Trafiają tam dzieci z najcięższymi wadami. "Widok chorego dziecka to dla wielu z nas szok"

Karolina Olejak: Załóżmy, że jestem w ciąży i usłyszałam tragiczną diagnozę, że moje dziecko będzie miało wadę letalną. Lekarz skieruje mnie od razu do Was?

Beata Król: To byłaby idealna sytuacja, jednak rzeczywistość jest bardziej skomplikowana. Hospicja są trochę obok systemu. Często prowadzą je różne fundacje, stowarzyszenia. Mimo że w Polsce hospicjów perinatalnych jest już bardzo dużo, to tylko 15 z nich ma kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia i widnieje na ich stronie internetowej. Wkładamy ogrom pracy w to, żeby dotrzeć z naszą ofertą do wszystkich lekarzy ginekologów. Robimy to przez spotkania z ordynatorami, dyrektorami szpitali i samymi lekarzami. To oni ostatecznie muszą w tej trudnej sytuacji pokierować pacjentkę. W momencie gdy kobieta dowiaduje się, że jej dziecko urodzi się ciężko i nieuleczalnie chore, wszystkie wizytówki, komunikaty przestają mieć znaczenie. Przykrywa je ogromny smutek, żal, czasem złość. Tej wiedzy jest coraz więcej, ale wciąż często musimy polegać na dobrze rozumianej, ale jednak poczcie pantoflowej.

Lekarze boją się  kierować do hospicjum perinatalnego, bo będzie to odebrane jako sugestia, jaką decyzję kobieta powinna podjąć po usłyszeniu diagnozy?

Wydaje mi się, że bardziej wynika to z faktu, że hospicja perinatalne nie mają jeszcze w Polsce długiej tradycji. Przeważnie nawet te, które mają kontrakt z NFZ, znaczącą część swoich środków zdobywają innymi drogami. Holistyczna i długoterminowa opieka nad kobietą i jej dzieckiem jest po prostu bardzo droga. Tym bardziej więc nie stać nas na duże kampanie informacyjne. Wielu lekarzy naprawdę stara się przedstawiać taką możliwość, ale w natłoku informacji medycznych czasem to po prostu ucieka. Pamiętajmy, że lekarz ma obowiązek poinformować swoją pacjentkę o różnych opcjach. No i tu często każdy słyszy to, co chce lub właśnie to, czego się obawia. Pacjentka, która jest przeciwniczką aborcji, informacje o możliwości jej przeprowadzenia często przyjmuje jako sugestie takiego wyboru. W przeciwnej sytuacji informacje o dostępnej opiece nad chorym dzieckiem może odebrać jako nakłanianie do porodu. Taka rozmowa zawsze ma dramatyczny charakter, towarzyszą jej silne emocje, więc jest to zrozumiałe.

ZOBACZ: Bosak: są dzieci niezdolne do życia, mają prawo do godnej śmierci

Kiedy kobieta już do Was trafi to co w pierwszej kolejności usłyszy?

Przede wszystkim, że jej pomożemy i że ta pomoc będzie bezpłatna. To bardzo ważne. Niektóre rodziny odczuwają ogromny strach przed tym, że prowadzenie ciąży, a później pielęgnacja chorego dziecka przerośnie ich finansowo. Zdarza się przecież, że na świecie jest już rodzeństwo. Dopiero w poczuciu materialnego bezpieczeństwa są w stanie na spokojnie pomyśleć i zaplanować kolejne kroki. W drugiej kolejności opowiadam o możliwościach, z których mogą skorzystać. W ramach hospicjum oferujemy wsparcie psychologa, lekarza, pielęgniarki, położnej, pracownika socjalnego, a także duchownego. Każda kobieta potrzebuje czegoś innego. Wszystko zależy od rodzaju wady dziecka, jej stanu psychicznego i sytuacji rodzinnej.

Pani jest pierwszą osobą, którą spotkają po przyjściu do hospicjum?

Staram się zawsze spotkać z każdą z tych kobiet bezpośrednio. Nawet jeżeli ktoś inny ją zgłasza, bo tak też bywa. Muszę mieć pewność, że to ona wyraża zgodę najpierw na rozmowę, a później wsparcie. Bardzo często w takiej rozmowie bierze udział ojciec dziecka, na późniejszych etapach zdarza się, że również dziadkowie lub rodzeństwo. Moim zadaniem jest wyczuć, jakiej pomocy najbardziej potrzebują. Niektóre kobiety w pierwszej kolejności wymagają rozmowy z psychologiem, inne przeciwnie, nie chcą dzielić się z nikim tym dramatycznym doświadczeniem. Staram się zawsze wsłuchać w to, co mówią i wybrać indywidualną drogę, która będzie najlepsza. Tu kluczową rolę odgrywa zaufanie, o które zawsze bardzo zabiegam. Im ono głębsze, tym szybciej dowiem się, jak najlepiej pomóc. 

Porada duszpasterska jest obowiązkowa? Większość waszych podopiecznych to katoliczki?

Opiekę duszpasterską oferujemy w naszym hospicjum od samego początku. Uważam, że to naprawdę ważne. Nigdy nie wiemy, kto do nas trafi i czy nie będzie potrzebował takiego wsparcia. O możliwości spotkania z księdzem informuję każdą rodzinę, ale nikt do niego nie nakłania. Moje doświadczenie jest nawet takie, że większość rodzin z niej nie korzysta. Nie wnikamy w to, więc nie znamy powodu. Być może rodzina nie jest wierząca, a może przeciwnie ma zaprzyjaźnionego duszpasterza czy wspólnotę i tam otrzymuje duchowe wsparcie.

ZOBACZ: Przeszła dwa badania prenatalne. Nikt nie zauważył wad dziecka

Kobiety boją się, że będą oceniane, nakłanianie do konkretnych decyzji?

Do nas przeważnie trafiają kobiety już zdeklarowane, które wiedzą, że chcą urodzić. Nie ma potrzeby nikogo do czegokolwiek nakłaniać. My po prostu mówimy, co możemy jej dać, jaki jest wachlarz możliwości. Mimo że nasi specjaliści są pod telefonem bez przerwy, to ta kobieta ostatecznie zostaje z dzieckiem w domu. Musi sama zdecydować czy ma na to siłę, czy da sobie radę. My cieszymy się, że jest i że na świat przyjdzie dziecko.

Wyobrażam sobie, że wiele pytań dotyczy przebiegu porodu

Mówimy o sytuacji, gdy kobieta będzie rodziła ciężko chore dziecko. Tu nie ma sytuacji standardowych. Wszystko może pójść inaczej, niż to sobie zaplanowaliśmy. Nasza położona stara się przygotować przyszłą mamę na każdą ewentualność. Opowiada, jak może przechodzić ciążę, co dzieje się z dzieckiem. Pamiętajmy, że tu czasem w grę wchodzi nie tylko bezpieczeństwo dziecka, ale i mamy. Dlatego tak ważne jest, żeby kobieta czuła, że wie co dzieje się z jej ciałem.

Jest strach?

My nie przyjmujemy tych porodów. Dzieci przychodzą na świat, w szpitalu dlatego też tak ważne jest to, co spotka kobietę na oddziale. To, co wydaje nam się normą, czyli np. gratulacje w tej sytuacji mogą spowodować u mamy chorego dziecka ciężki stan emocjonalny. Podobnie z sytuacją, gdy zabraknie dla niej oddzielnej sali. Takich przypadków na szczęście jest coraz mniej, ale kiedyś na porządku dziennym było trzymanie mam chorych dzieci w jednej sali z mamami, które urodziły zdrowe dzieci i przeżywały właśnie najszczęśliwsze chwile w życiu. Trudnym doświadczeniem jest także to, że kobieta nie zawsze może zobaczyć, dotknąć dziecko od razu po porodzie. Ze względu na stan dziecka czasem jest to niemożliwe. Na to też musi być przygotowana.

Gdy dziecko jest już na świecie, często potrzebuje intensywnej opieki. Jesteście z rodziną cały czas?

Przed przyjęciem do Domowego Hospicjum dla Dzieci najczęściej widzimy dziecko jeszcze w szpitalu. Zwykle najpierw przebywa na oddziale intensywnej terapii, później oddziale dziecięcym. Odwiedzamy je, żeby zobaczyć, jaki jest stan jego zdrowia, co będzie potrzebne w pierwszej kolejności. Później zaczynają się przygotowania w domu tak, żeby rodzina była gotowa na przyjęcie malucha. Kompletujemy sprzęt, który będzie potrzebny do opieki. Jego dobór zależy oczywiście od wady, ale bardzo często musi to być koncentrator tlenu, inhalator, pulsoksymetr, ssaki. Jeśli dziecko będzie poddawane intensywnej tlenoterapii czy odsysaniu, to wszystkie urządzenia muszą być w zapasie. Do tego odżywki, środki higieniczne. To często bardzo chore dzieci, i nie mogą korzystać ze zwykłych przyborów, ich skóra jest wyjątkowo wrażliwa, więc trzeba nauczyć rodziców, co mogą stosować i gdzie kupić te rzeczy.

ZOBACZ: Hospicjum "Pomorze Dzieciom" i mali pacjenci w potrzebie. Potrzeba 12 500 "aniołów"

Co jeśli rodzice nie są gotowi żeby zabrać dziecko do domu?

Istnieją hospicja stacjonarne dla dzieci. Na szczęście coraz częściej maluchy wracają do domów ponieważ rodzice chcą sami opiekować się dzieckiem.  My prowadzimy hospicjum domowe. Oznacza to, że dziecko przebywa z rodziną, a my odwiedzamy ich na miejscu. Zgodnie z literą prawa po 28 dniach od urodzenia, rodzina powinna przejść pod opiekę hospicjum dziecięcego. Wiąże się to z przekazaniem środków. Oczywiście w wypadku, gdy hospicjum ma kontrakt z NFZ. My nie uzależniamy naszej opieki od finansowania. Nie wyobrażam sobie sytuacji, gdy kobieta, która jest do nas przywiązana, miałaby po tych 28 dniach, z kalendarzem w ręku, zostać przeniesiona w zupełnie inne miejsce. 

To z jakimi wadami najczęściej trafiają do was dzieci?

Większość osób myśląc o hospicjum dziecięcym w pierwszej kolejności ma przed oczami choroby onkologiczne. To już przeszłość. W dużej mierze dzięki wysokiej wyleczalności tych schorzeń. Dzieci w momencie leczenia są w szpitalu, a gdy tylko jest możliwe, wracają do domów. Naszymi podopiecznymi najczęściej są dzieci z wadami neurologicznymi, np. dziecięcym porażeniem mózgowym, czy wadami metabolicznymi. Oczywiście to choroby, która przebiegają różnie stadia, w tych najpoważniejszych przypadkach opieka bywa naprawdę trudna.

Mama i tata szybko przechodzą kurs z medycyny?

Tak, rodzice muszą nauczyć się obsługi sprzętów medycznych, ale i pielęgnacji oraz opatrywania ran. Często dzieci mają zakładany PEG, to przetoka, która pozwala na wejście bezpośrednio do żołądka, gdy dziecko nie może przyjmować pokarmu normalną drogą. Trzeba wiedzieć jak ją zabezpieczyć, oczyszczać. Podobnie jest z rurką tracheostomijną, gdy dziecko nie może oddychać przez buzię i nos. Nawet jeśli pielęgniarka jest u rodziny codziennie, to  rodzice muszą wiedzieć jak każdy z tych sprzętów działa. To ogromne obciążenie psychiczne i finansowe.

ZOBACZ: Fundacja Polsat i Amazon ze wsparciem dla dzieci chorych na nowotwór

W takim razie zapewne potrzebny jest też przyspieszony kurs z obsługi państwowych zasiłków i dodatków?

Tak, mimo że NFZ wycofał się z obowiązku zatrudniania w hospicjach pracownika socjalnego, my uważamy, że jest on niezbędny. Odnalezienie się gąszczu formularzy i różnych form zasiłków, które uzależnione są od wielu kryteriów, nie jest łatwe. Pracownik staje się przewodnikiem po skomplikowanym systemie. Myśleliśmy nawet o opracowaniu informatora o możliwych formach wsparcia dla rodzin. Szybko jednak odeszliśmy od tego pomysłu. Bywa, że zmienia się to z miesiąca na miesiąc. Istnieje strona internetowa z takimi poradami, ale w tak trudnej sytuacji każda podpowiedź jest ważna. Dodatkowo np. żeby dostać świadczenie w ramach ustawy "Za życiem", rodzina musi otrzymać od lekarza odpowiednie zaświadczenie. Gdy w domu leży chore dziecko ciężko znaleźć czas i siłę na dopełnienie tych wszystkich formalności. Wiele informacji dla rodziców dzieci chorych znajduje się na stronie opiekunrodzinny.pl. Został także wydany poradnik "Przewlekle chore dziecko w domu" z rozdziałem, który jest poświęcony pomocy społecznej.

Publikacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego dotyczącego zmiany w prawie aborcyjnym, niejako wymusi rozwój  perinatalnej opieki hospicyjnej. Widzicie w nim szanse na systemowe zmiany?

Marzy nam się, żeby za zmianami w prawie poszły też zmiany w finansowaniu opieki. Hospicja perinatalne powstały jako odpowiedź na lukę w systemie ochrony zdrowia, z którą zderzyły się kobiety, po usłyszeniu złej diagnozy dotyczącej dziecka. Gdy dziś słucham opowieści kobiet, które jeszcze kilka lat temu były w tych sytuacjach kompletnie same, to jest we mnie wiele współczucia. Hospicja perinatalne to była oddolna inicjatywa i tak z roku na rok  uczymy się czego najbardziej potrzeba. Myślę, że w dużej mierze to nasza codzienna działalność pokazuje decydentom, gdzie jest potrzeba i jakie są najlepsze praktyki. Dziś jednak dużo energii poświęcamy na pozyskiwanie środków. Łatwiej byłoby gdybyśmy mogli poświęcić ten czas rodzinom. Drugą rzeczą, która wciąż wymaga poprawy, jest przygotowanie szpitali. Życzylibyśmy sobie, żeby wszędzie były miejsca, gdzie kobieta może urodzić dziecko w oddzielnej sali, bez towarzystwa innych, które przecież przeżywają poród zupełnie inaczej. Wielu lekarzy stara się tak to zorganizować, ale często nie mają organizacyjnych możliwości. Na każdym oddziale ginekologicznym powinny czekać sale, które dedykowane są porodom dzieci z wadą letalną. 

W ostatnim czasie ulice Warszawy zapełniły się plakatami, na których widzimy dziecko jeszcze w okresie perinatalnym. To inicjatywa jednego z hospicjów. Patrząc na nie, zdałam sobie sprawę, że temat choroby dziecka w naszej kulturze jest zupełnie nieoswojony. Przeważają obrazki zdrowych, szczęśliwych rodzin. 

To prawda. Widok chorego dziecka zaraz po porodzie to dla wielu z nas szok, nie jesteśmy do tego przyzwyczajeni. Trudno jest nam zareagować. W społeczeństwie jest bardzo mała świadomość tego jak wygląda dziecięca opieka hospicyjna i codzienność rodziny opiekującej się takim maluchem. Temat odpoczynku dla takich rodziców wciąż bywa tematem tabu. Po swoich znajomych widzę, że mało kto wie w ogóle o istnieniu hospicyjnej opieki perinatalnej. Oczywiście chcielibyśmy, żeby nasze kampanie były szersze. Jednak jest to bardzo kosztowne. W momencie gdy musimy walczyć o finanse na przetrwanie trudno myśleć o działaniach marketingowych.

ZOBACZ: Otwarto pierwsze w Polsce centrum dla osób po stracie bliskiej osoby

Taka opieka wytchnieniowa jest dziś w ogóle dostępna?

Powstają pojedyncze inicjatywy, ale to kropla w morzu potrzeb. Nasza fundacja rozpoczęła właśnie budowę takiego ośrodka. Ma to być przede wszystkim dom opieki dziennej. Tak, żeby rodzic mógł w ciągu dnia odpocząć, załatwić własne sprawy. W przyszłości chcemy również organizować dłuższe turnusy z całodobową opieką. Czasem zdarza się, że opiekun sam wymaga leczenia, albo po prostu potrzebuje kilku dni wakacji, odpoczynku. Każdy, kto ma dziecko, wie, że nawet opieka nad zdrowym bywa wyczerpująca. Dodajmy do tego zabiegi medyczne, czuwanie przy łóżku.

Na koniec chciałam zapytać o to co najtrudniejsze, czyli moment odejścia dziecka. Hospicjum również tu wspiera rodziny?

Wszystko zależy od woli rodziców i momentu, w którym maleństwo odchodzi. Czasem zdarza się to jeszcze w czasie ciąży, czasem tuż po porodzie, a innym razem żegnamy dzieci, które już od jakiegoś czasu są pod naszą opieką. W takim momencie załatwienie formalności staje się potworną trudnością. Nie wszystko możemy załatwić za rodzinę, potrzebne są podpisy, zgody. Staramy się więc kierować ich w odpowiednie miejsca. Takim wsparciem bywa udział naszego księdza, który uczestniczy w pożegnaniu, ostatniej drodze i pogrzebie. Najważniejsza jest jednak obecność drugiego człowieka. Gdy tylko jest taka wola, staramy się być z rodziną. Przeważnie relacje, które wytwarzają się między nami, sprawiają, że sami chcemy być na miejscu. Również po pogrzebie pozostajemy w kontakcie. Piszemy SMS-y, oferujmy dalsze wsparcie psychologa. Nawet jeśli dziecka nie ma już na świecie, zostają tu rodzice, którzy dalej nas potrzebują.

WIDEO: Prezydent będzie miał wpływ na ceny masła? "Degrengolada umysłowa"