Sześciolatek musi być izolowany od świata. W szpitalach był ponad 60 razy

Sześcioletni Fabian z Poznania ma kochająca mamę, z którą mieszka u swoich dziadków. Opiekunowie robią wszystko, żeby chłopcu niczego nie brakowało.

Reporter "Interwencji": Ma kolegów?

Pani Joanna: Nie. Wszelkie próby kontaktu z kolegami kończyły się szpitalem. On grał w odległości metra w piłkę. Kolega miał katar, Fabian dwa dni później skończył w szpitalu z zapaleniem płuc.

60 razy w szpitalu

Fabian, choć wygląda na zdrowego, choruje na poważne niedobory odporności. Do tego dochodzą poważne choroby przewodu pokarmowego. W szpitalach był ponad sześćdziesiąt razy. Kontakt z ludźmi jest dla chłopca śmiertelnie niebezpieczny, dlatego rodzina izoluje go od świata. Chłopiec uczy się w domu.

ZOBACZ: Tajemnicza choroba mózgu. Lekarze nie znają przyczyny

- Nigdy tego nie chciałam dla swojego dziecka, żeby choroba wyeliminowała go z życia. On miał dwa latka: stał i krzyczał na balkonie, że chce do dzieci - mówi pani Joanna.

- Wszyscy ci pacjenci z niedoborami odporności mogą mieć częstsze nowotwory układu chłonnego. W drugiej części - rak żołądka. To są najczęstsze problemy u tych pacjentów. Także nawracające zakażenia w układzie oddechowym, w przewodzie pokarmowym - informuje dr Dariusz Sołdacki, immunolog.

Pani Joanna nie może poświęcić się opiece nad synem. Musi normalnie pracować - osiem godzin dziennie. Wszystko dlatego, że Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności od lat twierdzi, że Fabian nie potrzebuje stałej opieki osoby trzeciej. To zamyka jego matce drogę do stałego świadczenia pielęgnacyjnego. Kobieta musiała zamieszkać z rodzicami.

WIDEO: materiał "Interwencji"

- Tak jak w dzisiejszych czasach, w dobie Covida, jest izolacja i ludzie się nie spotykają, dla mnie to jest normalne, bo tak żyjemy od siedmiu lat. Bez kontaktu. Ja sióstr nie widziałam dwa, trzy lata, bo się bałam, że coś przywiozę - mówi pani Wioleta, babcia chłopca.

Reporter "Interwencji": Pan był w starostwie w sprawie córki i co pan usłyszał?

Pan Ireneusz, dziadek Fabiana: Tak, rozmawiałem z naczelnikiem wydziału. Pan powiedział, że jeżeli córka jest w takiej sytuacji, to może do PCK iść po paczkę.

Rodzina na skraju wytrzymałości

"Składy orzekające różnych instancji , stosując te same kryteria orzecznicze, po zapoznaniu się ze złożoną dokumentacją, nie widziały podstaw do przyznania takiej opieki (nad dzieckiem – przyp. red.)" - brzmi oświadczenie starostwa.

- Jeżeli jest decyzja odmowna, to osobie pozostaje tylko odwołanie się do wyższej instancji, a później ewentualnie skarga do wojewódzkiego sądu administracyjnego i pozostawienie sądowi, żeby podjął decyzję, w tej sytuacji pozytywną - twierdzi Przemysław Ligęzowski, radca prawny.

Ostatni raz przed komisją Fabian stanął na początku tego roku. Mimo szalejącej pandemii, 9 marca lekarze ponownie odmówili zaliczenia chłopca do osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Gdyby nie rodzice pani Joanny, Fabian musiałby zostawać w domu sam. Jego rodzina jest na skraju wytrzymałości.

- Myślę, że to jest bezduszność i zepsucie całkowite - twierdzi pani Joanna. - Ja mu zawsze tłumaczyłam, że dla nas też wyjdzie słońce po tej burzy. Kiedyś będzie lepiej - dodaje.