Fundacja Polsat buduje Centrum Chorób Rzadkich. Każdy może pomóc
Nazywa się je rzadkimi, bo objawy nie pasują do żadnej znanej choroby. Często choruje tylko kilka lub kilkanaście osób w kraju, więc diagnoza i leczenie zajmują lata. Szybszą pomoc ma zapewnić Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat, które powstaje przy Centrum Zdrowia Dziecka. W jego budowie może pomóc każdy, a operator sieci Plus podwoi każdą wpłaconą złotówkę.
Niespełna roczna Lila cierpi na wrodzoną łamliwość kości - pierwsze złamania były jeszcze w brzuchu mamy.
- Diagnoza zmieniła całe nasze życie - powiedziała mama Liliany.
To samo mówi tata Przemka - chłopiec cierpi na zanik mięśni - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Genetyczna choroba prowadzi do nieodwracalnego zaniku mięśni.
- Marzeniem jest to, żeby chorobę zatrzymać. Największym marzeniem, żeby było lekarstwo - przyznaje Krzysztof Sobczyk, tata Przemka.
ZOBACZ: Fundacja Polsat od lat pomaga swoim podopiecznym
Ale na choroby rzadkie zazwyczaj nie ma lekarstwa i do tego bardzo trudno je zdiagnozować.
- Czasami są to pojedyncze przypadki opisane na świecie, czasem kilkaset, kilka tysięcy. Niemniej nikt nie jest w stanie znać ponad siedmiu tysięcy chorób klasyfikowanych jako rzadkie - tłumaczy prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".
WIDEO: Dzięki Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat specjaliści będą w jednym miejscu
Czas gra kluczową rolę
- Im wcześniej zdiagnozowana choroba, im wcześniej wprowadzone leczenie, to większe szanse na to, żeby dziecko się rozwijało w miarę poprawnie - powiedziała Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat.
Dzięki Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat specjaliści będą w jednym miejscu. To wyjątkowy prezent na 25-lecie Fundacji dla rodzin chorych dzieci.
- Wszyscy specjaliści przyjdą do nich i będzie im udzielona sensowna i szczegółowa pomoc - wyjaśniała Krystyna Aldridge-Holc.
- Mamy współpracę z zagranicą, z Europą, możemy im pokazać takiego pacjenta, zapytać, czy mają pomysł, czy mają takiego pacjenta - tłumaczył prof. Piotr Socha, zastępca dyrektora ds. nauki w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".
Centrum Chorób Rzadkich to także badania genetyczne - aż osiemdziesiąt procent chorób rzadkich ma takie podłoże. - Wykorzystanie najnowszych technologii w tej diagnostyce stanowi punkt w rozpoczęciu działania na rzecz pacjenta - powiedziała prof. Chrzanowska.
Plus podwoi wpłatę
Budowa Centrum Chorób Rzadkich jest możliwa także dzięki Państwa wsparciu. Wystarczy wejść na stronę Fundacji Polsat i przekazać dowolną wpłatę. Jej wysokość podwoi operator sieci Plus.
