Mukowiscydoza, koronawirus i niepewna przyszłość. Reportaż "Interwencji"

Polska
Mukowiscydoza, koronawirus i niepewna przyszłość. Reportaż "Interwencji"
"Interwencja"
- Boimy się, że miesiąc lub dwa możemy zostać bez dochodu - mówią rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę.

Na ich życie szalejący w Polsce koronawirus wpływa z podwójną siłą. Pani Aneta z panem Mariuszem są rodzicami Zuzi i Krzysia. Dzieci cierpią na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. Zakażenie koronawirusem jest dla nich śmiertelnie niebezpieczne. W dodatku epidemia może sprawić, że rodzina zostanie wkrótce bez pieniędzy.

Epidemia ma duży wpływ na życie 6-letniej Zuzi i 5-letniego Krzysia z Tych. Dzieci chorują na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. Ich rodzice - pani Aneta i pan Mariusz boją się, że wirus może zaatakować rodzinę, a przede wszystkim Zuzię i Krzysia.

 

Odwołana wizyta w klinice

 

- Dzieci są w grupie ryzyka z racji tego, że mają mukowiscydozę. W ich płucach zbiera się gęsty śluz, który musi być specjalnymi lekami rozrzedzany i następnie drenowany. Bardzo boimy się o to, że dojdzie do zakażenia. Dbamy o każdy szczegół - mówią rodzice Zuzi i Krzysia.

 

Pani Aneta i pan Mariusz robią wszystko, żeby ich dzieci były w dobrej formie. Codziennie ćwiczą z nimi i rehabilitują je w domu.

 

ZOBACZ: Sukces po reportażu "Interwencji". "Myśliwi zorganizują zbiórkę dla rolnika"

 

Rodzice dzieci pobierają świadczenia pielęgnacyjne, co pozwala na zaspokojenie najważniejszych potrzeb.

 

- Przez nasze zaangażowanie w leczenie i rehabilitację, pilnowanie wszystkich lekarstw, podawanie na czas, dzieci są w stanie dobrym - tak to lekarz ujął - opowiada pan Mariusz.

 

- Teraz mamy dodatkowy problem, bo jedno z dzieci ma kamienie na woreczku żółciowym, przez co mieliśmy być w Centrum Zdrowia Dziecka, ale mamy tę wizytę odwołaną - tłumaczy pani Aneta.

 

Koronawirus zagraża świadczeniom

 

30 kwietnia kończy się orzeczenie o niepełnosprawności Zuzanny. Pani Aneta złożyła dokumenty potrzebne komisji lekarskiej, ale plany pokrzyżował koronawirus.

 

- Boimy się, że jak to dalej będzie wszystko tak wyglądało, to zostaniemy bez jednego świadczenia. Czynsz za mieszkanie, prąd, woda, wszystko trzeba płacić - mówi pan Mariusz.

 

- W tej chwili orzeczenia są przedłużone o około 60 dni od zakończenia pandemii. Mamy nadzieję, że komisje lekarskie będą mogły orzekać zaocznie, gdyż boimy się tego, że system zrobi się niewydolny, będzie ciężko później z terminem - dodaje pani Aneta.

 

ZOBACZ: Biznes kosztem innych w Oleśnicy. Reportaż "Interwencji"

 

Zapytaliśmy Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Tychach jak wygląda sytuacja osób takich jak pani Aneta. Odpowiedział, że orzeczenia o niepełnosprawności mają przedłużoną ważność. Komisje w miarę możliwości będą odbywać się zaocznie.

 

W oświadczeniu czytamy: "W obecnej sytuacji mając możliwość orzekania zaocznego z dniem 8 kwietnia wznawiamy pracę składów orzekających. Chcemy w pierwszej kolejności wydawać orzeczenia w sprawach nierozstrzygniętych, w marcu oraz przewidziane na kwiecień. Pragnę podkreślić, iż z uwagi na prawie miesięczny przestój, będą występowały opóźnienia w orzekaniu i osoby, które być winne orzekane w maju będą mieć wyznaczone komisje w późniejszym czasie".

 

Wybór między mieszkaniem a lekami

 

- Boimy się, że to będą bardzo odległe terminy. Pobieramy świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, boimy się, że miesiąc lub dwa możemy zostać bez dochodu. Finansowo nie jesteśmy w stanie tego wytrzymać, byłoby to dla nas zbyt duże obciążenie - przyznaje pani Aneta.

 

ZOBACZ: Wypadek w Turcji na wycieczce. Dostała rachunek na 80 tys. euro - reportaż "Interwencji"

 

Pani Aneta i pan Mariusz boją się, że ich rodzina zostanie bez części pieniędzy. Rodzice mają nadzieję, że komisja odbędzie się zaocznie. Wtedy nie będą musieli wybierać między opłaceniem mieszkania a lekami.

 

WIDEO: Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę obawiają się, że przez koronawirusa stracą świadczenia

  

hlk/ Polsat News, "Interwencja"
Czytaj więcej

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Przeczytaj koniecznie