Ekspertka: mamy choroby bardziej i mniej prestiżowe

Karolina Olejak, polsatnews.pl: Czy są choroby mniej i bardziej prestiżowe?

Maria Libura: Medycyna jest nauką, ale opieka medyczna jako praktyka jest też mocno zakorzeniona w kulturze i zwyczajach społecznych. Nie tylko pacjenci zachowują się czasem "nieracjonalnie", oceniając swój stan przez pryzmat potocznych wyobrażeń o zdrowiu i chorobie, albo przedkładając ludowe zwyczaje nad zalecenia lekarza; także medykami kierują – obok wiedzy naukowej – także określone zwyczaje, nieformalne, a nawet nieuświadamiane reguły i przekonania. Weźmy na przykład zawał serca u kobiet. Jak pokazują badania, jest on u płci pięknej diagnozowany później, niż u mężczyzn. Nie tylko dlatego, że ma nieoczywiste objawy, ale też dlatego, że w uważany jest za chorobę męską, a co gorsza opisywane przez kobietę po pięćdziesiątce symptomy kładzione bywają na karb menopauzy. To zarazem przykład dwóch problemów zdrowotnych, z których jeden w kręgach medycznych uznawany jest za prestiżowy, a drugi – wręcz przeciwnie. Wedle norweskiego badacza Daga Albuma, którego zespół zajmuje się tematem od ponad trzydziestu lat, zawał serca ma w oczach personelu medycznego trwały, bardzo wysoki prestiż, natomiast choroby kobiet w średnim wieku i starszych – wręcz przeciwnie, są najniżej w hierarchii chorób.

Jakie to ma znaczenie dla pacjentów?

Kolosalne. Prestiż choroby ma poważne konsekwencje, bo przeczy zasadzie równego traktowania chorych. Cierpiącym na mniej prestiżowe choroby pacjentom trudniej uzyskać pomoc. Ich problemy zdrowotne nie cieszą się szczególnym zainteresowaniem naukowców, bo brakuje grantów na ich badanie. Zwykle też systemy ochrony zdrowia ich "nie widzą" lub traktują po macoszemu. O tym zjawisku pisała australijska lekarka rodzinna i badaczka Louise Stone: sama nazwa choroby może zdecydować zarówno o szybkości jak i skali pomocy, jaką pacjent otrzyma już od lekarza rodzinnego. Depresja, nietrzymanie moczy, reumatyzm – to przykłady schorzeń, które wedle Stone traktowane są często jako mało poważne przez lekarzy pierwszego kontaktu w jej rodzinnej Australii.  Miejsce w tej nieformalnej hierarchii cierpienia przekłada się na ważne decyzje: na co wydatkowane są pieniądze i jak zorganizowana jest opieka nad pacjentami.

Czy niski prestiż to to samo, co stygmatyzacja?

Stone pokazuje, że nie do końca. Po wybuchu pandemii wywołanej wirusem HIV przez wiele lat utrzymywało się negatywne nastawienie społeczne do chorych na AIDS. Jednak dzięki organizacji pacjentów i ciekawości badaczy zainteresowanych nową wówczas jednostką chorobą na badania nad nią skierowano potężne środki. Pozwoliły one na opracowanie leków i skutecznych strategii terapeutycznych, które są dziś dostępne dla chorych. Dzięki temu dziś życie z AIDS to zupełnie inna perspektywa.  Ten przykład pokazuje zarazem, że mogą być choroby społecznie wartościowane negatywnie, związane ze wstydem, ale interesujące naukowo, więc medycznie prestiżowe. Medyczny prestiż chorób zależy jak widać nie tylko od stereotypów społecznych…

Od czego zatem zależy?

Na przykład od tego, jak dana choroba przebiega. Jeżeli zaczyna się nagle i ma wyraźne objawy, cieszy się większym prestiżem. Jeśli narasta powoli, a objawy są niecharakterystyczne – mniejszym. Ważna jest lokalizacja: w naszej kulturze górna połowa ciała zapewnia większy prestiż, niż dolna. Olbrzymią rolę odgrywa technologia. Schorzenia leczone przy pomocy innowacyjnych terapii farmaceutycznych, diagnozowane przy użyciu nowoczesnego sprzętu, wymagające zaawansowanych narzędzi – zdecydowanie zdobywają punkty w tym dziwnym rankingu cierpienia. Przede wszystkim jednak postrzeganie  choroby bardzo silnie zależy od tego, czy w społecznej świadomości wynika z nieszczęśliwego trafu losu, czy też zaniedbań konkretnej osoby. W tym miejscu medyczna hierarchia chorób spotyka się ze starą, kulturowo ugruntowaną ideą choroby jako "kary za grzechy".  Najniższym prestiżem objęte są więc te choroby, które wydają się „winą” pacjenta. Przykładem tego przez lata były nowotwory płuc. W powszechnym przekonaniu (nie zawsze prawdziwym) stanowią konsekwencję palenia papierosów i prowadzenia niezdrowego trybu życia, więc "pacjent sam sobie to zrobił".  Obecnie podobne nastawienie kształtuje się wobec powikłań otyłości. W jej przypadku na niekorzyść działa to, że np. nieleczona cukrzyca kojarzona jest z brakiem edukacji. A w prestiżu liczy się też, kto choruje. Znaczenie ma wspomniana już płeć, a "kobiece" choroby oceniane są niżej, niż męskie. Nie do pominięcia jest także status społeczny: problemy zdrowotne przypisywane klasom niższym będą więc mniej interesujące. Kiedy kilka takich czynników się zbiega, robi się szczególnie nieciekawie: jeśli kobieta pije alkohol, pali papierosy i nie stosuje odpowiedniej diety, łatwiej uznajemy, że stan jej zdrowia jest prostą konsekwencją zaniedbań. Zwykle przyczyny są znacznie bardziej skomplikowane, ale taka pacjentka ma mniejsze szanse na empatyczne i uważne potraktowanie. Podobnie jak bezdomny, do którego wzywany jest zespół ratownictwa medycznego.

ZOBACZ: Libura: niepełnosprawni intelektualnie są podatni na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego

Zgaduje, że w Polsce zaburzenia zdrowia psychicznego nie cieszą się dużym prestiżem

Tak, choćby depresja, i to mimo licznych kampanii społecznych i coming outów znanych postaci. Wciąż pokutuje przekonanie, że jest to choroba ludzi leniwych, którym zwyczajnie nie chce się działać. Zrzuca się ją na ich niezaradność, niechęć do pracy. W końcu wystarczy wziąć się w garść, żeby wszystko jakoś się poukładało. W przypadku chorób takich jak schizofrenia dochodzi jeszcze stygmatyzacja, która opóźnia szukanie pomocy, utrudnia też proces zdrowienia, bo z taką łatką ciężko się funkcjonuje społecznie ze względu na dyskryminację.

Niskim prestiżem "cieszą się" również choroby osób z niepełnosprawnością intelektualną. Sama niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, lecz stanem. Przez to, że często wiąże się z trudnościami z komunikacją, pacjentom tym trudno jest nawet opisać swoje objawy. Do tego niektórzy z nich przejawiają trudne zachowania, dla osób nieprzygotowanych są do nie przewidzenia i opanowania. Jeśli coś jest nieprzewidywalne i prowadzi do "nieestetycznych" sytuacji, wolimy się od tego odciąć. Ostatnio, gdy minister Czarnek miał odwiedzić szkołę specjalną, dyrekcja wedle doniesień rodziców oddelegowała uczniów ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną do domu, oczywiście "dla ich dobra”. Gdyby mowa była o dziecku z nowotworem od razu uznalibyśmy to za szczególne okrucieństwo. Tu sprawa omal przeszła bez echa.

No, ale tu nie możemy mówić o winie pacjenta

Wciąż mamy do czynienia z ludowym przekonaniem, że niepełnosprawność, a zwłaszcza niepełnosprawność u dzieci, jest konsekwencją jakiegoś grzechu. Pewnym rodzajem kary za winy. Wiele matek niepełnosprawnych dzieci czuje się obwiniana za niepełnosprawność swoich dzieci.  W kolorowych pismach czytamy nagłówki "co zrobić, żeby urodzić zdrowe dziecko?", "Jak postępować, żeby poród przebieg bez problemu", jakby zdrowie dziecka zależało jedynie od "prowadzenia się" matki.  Mało kto pamięta, że hipoteza o szczepionkach powodujących autyzm stała się tak popularna wśród rodziców m.in., dlatego, że wbrew ówczesnym teoriom łączącym jego występowanie z "oziębłymi matkami", wskazywała na jakiś zewnętrzny czynnik, zdejmowała z tych matek winę. 

Jakie w praktyce wyglądają konsekwencje niskiego prestiżu choroby? 

Możemy podzielić je na trzy rodzaje. Pierwsze to jak system odpowiada na potrzeby pacjentów Druga to jak lekarze i społeczeństwo podchodzą do danej choroby. Trzecia to jak sami pacjenci myślą o swoim leczeniu.

Zacznijmy od systemu

Od prestiżu choroby zależy przede wszystkim poziom nakładów, które są przeznaczane na daną dziedzinę. Zaczynając od poziomu zarobków lekarzy, przez dostępność usług, a kończąc na nakładach na granty i badania.

W Polsce, podobnie jak w Norwegii i Australii, dużym prestiżem cieszy się kardiologia interwencyjna. Dzięki temu powstała sieć klinik oferująca zabiegi na wysokim poziomie. Lekceważona przez lata psychiatria jest obecnie w trakcie kolejnej próby reformy, a np. dostępność psychiatry dziecięcego w ramach systemu publicznego to już katastrofa.

ZOBACZ: Nowe przypadki koronawirusa w Polsce. Dane ministerstwa, 21 czerwca

Niedawno odbyliśmy dużą dyskusję na temat przekazywania środków na onkologie. Faktycznie jest to najbardziej niedofinansowany obszar?

Onkologia jest w Polsce niedofinansowana. To jednak nie przypadek, że w medialnych potyczkach politycy nie odwołują się do konieczności dofinansowania np. geriatrii czy neurologii dziecięcej. Choroby onkologiczne w naszej świadomości od razu funkcjonują jako te związane z ogromnym cierpieniem. Jest to stosunkowo powszechna choroba, wielu z nas ma w swoim otoczeniu kogoś, kto ją przechodził. Krótka kołdra zbyt niskich nakładów na ochronę zdrowia najmocniej uderza w choroby mało medialne.

To, czego nie załatwi system, ludzie próbują zorganizować na własną rękę poprzez zbiórki. To oznacza, że łatwiej zebrać pieniądze na leczenie raka niż choroby neurologicznej?

Tu dochodzi do drugiego obszaru, czyli tego jak społeczeństwo odbiera daną chorobę. Najtrudniej jest z tymi schorzeniami, które są nietypowe i występują rzadko. Ludziom ciężko wyobrazić sobie, z czym się wiążą, jak przebiega leczenie. Istotną rolę odgrywa też wyobrażenie o bólu. Jeśli dana choroba kojarzy nam się z nim to od razu mamy dla pacjenta więcej współczucia. Więcej empatii wzbudzają choroby dzieci, co przekłada się na powodzenie zbiórek. Zbiórki są tragicznym odzwierciedleniem rynku cierpienia.

Ostatni obszar to to jak sami pacjenci odbierają własną chorobę

Od prestiżu choroby zależy to, jak pacjent podchodzi do leczenia. Istnieją choroby, których się wstydzimy. Do nich należą choćby choroby narządów płciowych, ale też choroby skóry. Jeżeli schorzenie wiąże się z poczuciem winy, pacjenci odkładają wizyty u lekarza, bojąc się "ujawnienia" i osądu, pogarszając swój stan. Dlatego odczarowywanie chorób i przełamywanie hierarchii cierpienia ma wymiar praktyczny. Łatwiej szukać pomocy mając wewnętrzne przekonanie, że znajdziemy w lekarzu współczucie i zrozumienie.

WIDEO: Małgorzata Wassermann o ministrze obrony. "Jest urodzoną ofiarą"