Powstaje Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat. Każdy może wspomóc budowę
Wszyscy specjaliści w jednym miejscu. Za miesiąc ruszy pierwsze w Polsce Centrum Chorób Rzadkich imienia Fundacji Polsat. To miejsce będzie ratunkiem dla chorych, którzy do tej pory musieli objeżdżać kraj, szukając lekarzy. W marcu ma ruszyć też rządowy program wsparcia chorób rzadkich.
Liliana nie ma jeszcze roku, lecz przeszła więcej niż niejeden dorosły. Dziewczynka cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Marzeniem jej mamy jest, by Liliana stanęła kiedyś o własnych nogach.
Aby tak się stało, potrzeba kosztownej rehabilitacji. Lilianę zdiagnozowano w pierwszych miesiącach życia, ale nie zawsze tak się zdarza. W przypadku Patrycji diagnozę poprzedziło osiem lat badań i wizyt u lekarzy.
ZOBACZ: "Depresja to nie ręka w gipsie. Nie widać jej"
- Choroba nazywa się Bainbridge-Ropers Syndrome. Wiemy o czwórce dzieci zdiagnozowanych w Polsce z tym schorzeniem - powiedziała Polsat News Edyta Pytel, mama Patrycji.
"Nie wiemy, ilu mamy takich pacjentów"
Jest to jedna z tzw. chorób rzadkich, czyli takich, na którą zapada nie więcej niż pięć osób na dziesięć tysięcy. Mogą zmagać się z nimi trzy miliony Polaków, jednak ta liczba jest szacunkowa.
- Nie wiemy, ilu mamy takich pacjentów i z jaką skutecznością ich leczymy - przyznał Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
WIDEO: Materiał "Wydarzeń" o chorobach rzadkich
W najbliższych latach diagnostyka może przyspieszyć. Rząd na początku marca przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich. W niedzielę zakończyły się prekonsultacje tego projektu; zgłoszono do niego 15 uwag, dotyczących przede wszystkim leków.
W ramach rządowego planu mają powstać centra ekspercie dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a także rejestr takich przypadłości. Lepsze mają być również dostęp do diagnostyki oraz nowoczesnych terapii.
Każdy może wspomóc Centrum Chorób Rzadkich
Zdaniem Krystyny Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, w sytuacjach, gdy na rzadkie schorzenie cierpi dziecko, "chora jest cała rodzina, a nie tylko one".
Takie osoby znajdą kompleksową pomoc w Centrum Chorób Rzadkich imienia Fundacji Polsat. - Uroczyste otwarcie planujemy na 8 kwietnia - dodała Krystyna Aldridge-Holc.
Tę inwestycję wspomóc może każdy. Wystarczy wpłacić dowolną kwotę przez stronę Fundacji Polsat, a operator sieci Plus podwoi ją.
Czytaj więcej