Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia: dysponujemy 700 mln złotych

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat.

- W poniedziałek plan zostanie przedstawiony skierowany do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań - poinformował.

"Przestajemy opowiadać o planach i perspektywach"

Jak dodał, resort zdrowia "zaproponował 40 konkretnych zadań" o ustalonych terminach realizacji. Wskazywał też na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich.

WIDEO: Minister Adam Niedzielski o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich

- Dla mnie priorytetem było pokazanie rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - mówił minister Niedzielski.

ZOBACZ: Fakty i mity o koronawirusie. "Niektórzy mówią, że wirus został wypuszczony z laboratorium"

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".

Następnie przekazał, że w ramach Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wydzielono sześć obszarów. Są to ośrodki eksperckie, diagnostyka, rejestr takich schorzeń, paszporty pacjentów z chorobami rzadkimi, dostęp do leków oraz specjalnego pożywienia oraz edukacja. 

- Na badania dotyczące najrzadszych schorzeń Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln złotych - zapowiedział minister zdrowia.

Projekt w konsultacjach

Po południu na stronach resortu zdrowia opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów ws. przyjęcia planu dla chorób rzadkich. 

W ramach wstępnych konsultacji uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023.

Plan dla chorób rzadkich. Po wielu latach dyskusji i debat przedstawiam konkretny projekt. Zapraszam do zgłaszania uwag! https://t.co/nQFF11Vyom

— Adam Niedzielski (@a_niedzielski) March 1, 2021

Fundacja Polsat powstaje Centrum Chorób Rzadkich

28 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Chorym na nie dzieciom od lat pomaga Fundacja Polsat - teraz angażując się w budowę Centrum Chorób Rzadkich. W tej inwestycji może pomóc każdy - a operator sieci Plus podwoi każdą wpłaconą złotówkę.

Dołóż swoją cegiełkę do budowy Centrum. Kliknij tutaj.

WIDEO: Dzień Chorób Rzadkich. Od lat pomaga Fundacja Polsat

WIDEO: Komisarz J. Wojciechowski z apelem do premiera D. Tuska: Proszę mi nie przeszkadzać