Fundacja Polsat buduje Centrum Chorób Rzadkich. Trwa zbiórka, pomaga sieć Plus i jej klienci

Polska
Fundacja Polsat buduje Centrum Chorób Rzadkich. Trwa zbiórka, pomaga sieć Plus i jej klienci
Polsat News
Fundacja Polsat buduje Centrum Chorób Rzadkich

Trwa zbiórka środków potrzebnych do budowy Centrum Chorób Rzadkich. Pomóc mogą też klienci sieci Plus, a Polkomtel podwoi kwotę wpłaconych przez nich środków. Choroby rzadkie, wbrew nazwie, występują w Polsce dość często. Według szacunków dotykają głównie dzieci. Chorzy zwykle mają słaby dostęp do opieki. Budowane Centrum Chorób Rzadkich przy Centrum Zdrowia Dziecka, ma to zmienić.

W Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się 3 miliony pacjentów i ich rodziny. W sumie jest ponad 7 tysięcy chorób rzadkich. Co roku, nawet w samym Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze są w stanie zwiększyć tę liczbę opisując nowe choroby. 

 

Szybka diagnoza to lepsze efekty leczenia

 

10-letni Konrad jest podopiecznym fundacji Polsat. Choruje na mukopolisachrydoze, rzadką chorobę genetyczną.

 

- Wiedzieliśmy po roku, że już coś się dzieje, coś jest nie tak. Lekarze nas uspokajali, no bo przecież to chłopiec - mówi Aleksandra Gajewska, mama Konrada. 

 

WIDEO: Fundacja Polsat buduje Centrum Chorób Rzadkich. Trwa zbiórka

  

 

Konrad dostał skierowanie do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. - Gdy trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, to w zasadzie pani pielęgniarka powiedziała nam diagnozę na korytarzu - dodaje.

 

ZOBACZ: Fundacja Polsat już 25 lat pomaga chorym dzieciom

 

Chłopiec miał już wtedy 3 latka. Szybka diagnoza to lepsze efekty leczenia. - Pierwsza dawkę leku Konrad dostał jak miał 4 lata, no i to już było stanowczo za późno, ponieważ u niego choroba postępowała - mówi Aleksandra Gajewska, mama Konrada.

 

W chorobach rzadkich poszukiwanie diagnozy statystycznie może trwać nawet 7 lat. - Czasami jest to spowodowane tym, że rzeczywiście nie mogą trafić na specjalistę, który zna się na ich chorobie albo czasami jest to choroba po prostu nieznana - tłumaczy prof. Katarzyna Kotulska, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka".

 

Zbiórka 

 

Fundacja Polsat chce to zmienić. Przy Centrum Zdrowia Dziecka powstaje Centrum Chorób Rzadkich.

 

- Jest unikalna fenomenalna inicjatywa, która właśnie pozwala, aby pacjenci, którzy do tej pory krążyli po całej Polsce, mogli być zdiagnozowani w jednym miejscu, gdzie znajdują się najbardziej wyrafinowane techniki diagnostyczne, ale co najważniejsze - są również specjaliści - powiedział prof. Paweł Januszewicz, konsultant medyczny Fundacji Polsat.

 

ZOBACZ: Fundacja Polsat buduje Klinikę Chorób Rzadkich. Jak pomóc? 

 

Budowa ruszyła, a zbiórkę prowadzi operator sieci Plus. Wystarczy wejść na stronę, by wpłacić darowiznę. Plus na rzecz budowy kliniki dołoży, drugie tyle.

 

- Chcemy mieć możliwość prowadzenia wielospecjalistycznego tych pacjentów, w jednym czasie, tak, żeby było im chociaż troszkę łatwiej w życiu - dodaje prof. Kotulska.  

 

Najważniejsza jest diagnoza

 

Zosia ma rok i 9 miesięcy, jej układ nerwowy jest zainfekowany. To leukodystrofia- ultra rzadka choroba.

 

- Była leczona na zapalenie ucha, bo Zosia miała pewne takie objawy krzyku, jakiś takich podwyższonych stanów temperatury i lekarze to błędnie diagnozowali - przyznaje Aleksandra Kus, mama Zosi. 

 

ZOBACZ: Fundacja Polsat od lat pomaga swoim podopiecznym

 

Prawdziwą diagnozę postawiono, kiedy dziewczynka miała 4 miesiące. - Ta szybka diagnoza była możliwa dzięki naszej szybkiej reakcji - dodaje Radosław Kus, tata Zosi. 

 

Rodzice Zosi znając diagnozę, mogą śledzić doniesienia o pracach nad terapią. 

 

dsk/pgo/ Wydarzenia
Czytaj więcej

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Komentarze

Przeczytaj koniecznie