Najmłodszy pacjent w Polsce przyjął jeden z najdroższych leków na świecie

Polska
Najmłodszy pacjent w Polsce przyjął jeden z najdroższych leków na świecie
Polsat News
16-dniowy Staś za sobą ma już dwie dawki leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)

Najmłodszy pacjent w Polsce i jeden z najdroższych leków na świecie. W klinice we Wrocławiu lekarze jeszcze przed jego narodzeniem wiedzieli, że będzie chory na rdzeniowy zanik mięśni - tak jak jego starszy brat, który zmarł w wieku 3 lat. Lek, podany zaraz po narodzinach, ma uratować Stasiowi życie.

16-dniowy Staś za sobą ma już dwie dawki leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Pierwszą dostał 21 godzin po przyjściu na świat. To pierwsze dziecko w Polsce, u którego leczenie rozpoczęto tak szybko.

 

ZOBACZ: Walka o życie niemowlaka na posterunku policji w Brazylii

 

- Wiedzieliśmy, że dziecko urodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wszystkie procedury przygotowawcze trwały kilka miesięcy - mówiła Magdalena Koszewicz z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

 

Chorobę zdiagnozowano w pierwszych tygodniach ciąży. Rodzice są obciążeni genetycznie, chorują na SMA. Ich pierwsze dziecko, które również cierpiało na tę chorobę, nie przeżyło trzech lat. Dlatego zdecydowali się na badania prenatalne.

 

- Taki mały człowiek dopiero pokazuje co umie, jak zaczyna siadać, chodzić. U noworodka pewnych rzeczy nie zbadamy - zaznaczyła prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

 

WIDEO: materiał Moniki Zalewskiej w "Wydarzeniach"

  

Dostał 10 punktów w skali Apgar

Staś urodził się w 38 tygodniu ciąży. Ważył 2 360 gramów i mierzył 46 centymetrów. Dostał 10 punktów w skali Apgar, pozornie - zdrowy. - Nie widać po nim, że ma tę chorobę - mówił Krzysztof Stasiński, ojciec chłopca.

 

ZOBACZ: Skierowanie na test od lekarza rodzinnego. Możliwa teleporada

 

Pierwsze objawy mogłyby pojawić się dopiero po 6-8 miesiącach życia. Wtedy na skuteczne leczenie mogłoby być już za późno. - Nam zależało na tym, żeby podać dziecku lek jeszcze w fazie bezobjawowej tak, żeby do tych nieodwracalnych uszkodzeń neurologicznych, zaniku mięśni po prostu nie doszło - podkreślił Jakub Ubysz, lekarz z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Ampułka warta setki tysięcy 

"Nusinersen" to jeden z najdroższych leków na świecie. Od 2019 roku jest w Polsce refundowany. Jedna ampułka kosztuje ponad 300 tysięcy złotych. Jednocześnie jest najbardziej skuteczny. Terapia najprawdopodobniej będzie trwała do końca życia.

 

Teoretycznie chłopiec nie powinien go otrzymać w tym szpitalu, bo to placówka dla dorosłych, ale tu liczył się czas, a podanie noworodkowi "Nusinersenu" w szpitalu, w którym się urodził nie byłoby możliwe. Udało się dzięki współpracy obu placówek.

 

ZOBACZ: Ma dwa tygodnie. Jej organizm sam pokonał koronawirusa

 

- Taki przebieg, jaki tu został zorganizowany, daje dziecku największe szanse na to, że ta choroba się nie rozwinie albo rozwinie się w jak najmniejszym stopniu - tłumaczył Jacek Kubica z Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka.

 

- Wierzymy, że ten lek zadziała i że przyjdzie tu na nóżkach, o własnych siłach, i ich odwiedzi  - mówiła mama Stasia.

ms/prz/ Polsat News
Czytaj więcej

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Komentarze

Przeczytaj koniecznie