Szumowski: opatrunki dla chorych na EB to kwestia dni. Ta mała grupa osób była wcześniej pomijana

Polska

- Opatrunki dla chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to kwestia dni. Umowy są już podpisywane - mówił minister zdrowia Łukasz Szumowski w "Graffiti". - Będzie refundacja dla pacjentów z chorobą Fabry'ego, uzgodniliśmy z firmami program lekowy - zaznaczył szef resortu zdrowia.

- Wszystkie środki opatrunkowe powinny być dostarczane do domów pacjentów chorych na EB lub przekazywane w trakcie wizyty za darmo. Jednym z postulatów pacjentów było to, żeby dostawali te opatrunki na okres nawet sześciu miesięcy. Roczne leczenie takiego pacjenta to czasami kilkaset tysięcy złotych. - mówił Szumowski w Polsat News. 

 

- W tej chwili pomiędzy ośrodkami podpisywane są umowy. Liczę, że zostaną podpisane do końca tygodnia - przyznał szef resortu zdrowia.

 

Jak wskazał, pacjentów, którzy powinni zostać objęci leczeniem jest ok. 150, natomiast wykorzystują oni środki opatrunkowe w różnym stopniu. - Najbardziej potrzebujących jest poniżej stu. Z racji, że to są takie małe grupy, często były pomijane w różnych działaniach organizacyjnych - mówił.

 

EB (epidermolysis bullosa) to pęcherzowe oddzielanie naskórna. Jest to choroba genetyczna. Skóra chorego pęka i odchodzi przy najmniejszym dotyku. Jej delikatność porównuje się do skrzydeł motyla.

 

   

 

Pacjent jest jeden, ale cyfra nie ma znaczeni

 

Prowadzący pytał także o chorobę Fabry'ego - wrodzoną wadę genetyczną, która powoduje niedobór jednego z enzymów. 

 

- Osoby te nie mają jednego z enzymów, gromadzą się różne substancje, niszczone są naczynia krwionośne. Palą ich ręce, dłonie. Od 14 lat próbowali dobić się, żeby te enzymy mieć zrefundowane. Będzie refundacja, uzgodniliśmy z firmami program lekowy. To mała grupa, też ok. 100 osób. Pacjent jest jeden, ale cyfra nie ma znaczenia. Koszty to kwoty powyżej kilkunastu milionów złotych -powiedział Szumowski w "Graffiti".

 

Pozostałe odcinki "Graffiti" dostępne są w zakładce Programy.

 

O drastycznej podwyżce cen opatrunków dla chorych na EB alarmowali dziennikarze "Wydarzeń". Zobacz materiał Moniki Zalewskiej:

 

   

msl/bas/ Polsat News

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Komentarze