Ponad 6 tys. zł za specjalne opatrunki. Ministerstwo sugeruje, by korzystać z tańszych zamienników

Polska

Zgłaszają się kolejni pacjenci chorzy na EB, których nie stać na drugą skórę. Od 1 lipca za opiekę nad chorymi dziećmi rodzice zapłacą łącznie około 8 tys. złotych. Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na czwartkowy materiał "Wydarzeń" sugeruje, by korzystać z tańszych zamienników. Problem w tym, że ich nie ma. Jest za to zaproszenie dla chorych do ministerstwa na rozmowy.

EB (epidermolysis bullosa) to pęcherzowe oddzielanie naskórna. Jest to choroba genetyczna. Skóra chorego pęka i odchodzi przy najmniejszym dotyku. Jej delikatność porównuje się do skrzydeł motyla.

 

Jedynym rozwiązaniem na radzenie sobie z chorobą jest częsta zmiana specjalnych opatrunków, ponieważ zwykłe odchodzą razem ze skórą. 

 

"Gdzie są ci, co mówią, że kobiety mają rodzić chore dzieci?"

 

Miesięczny koszt specjalnych opatrunków to dzisiaj ponad 4 tys. złotych. Od 1 lipca chorzy zapłacą za nie ponad 6 tys. zł.

 

- Mam nadzieję, że pan minister (zdrowia - red.) się zdeklaruje i po prostu pomyśli o naszych dzieciach. Nas jest tak mała grupa chorych, że myślę, że to nie będzie za duży cios jeżeli chodzi o finanse - mówi pani Barbara Lewandowska, mama chorego na EB Błażeja.

 

Jak podkreśliła, rodzice chorych są za ustawą "Za życiem". - I gdzie jest ta ustawa? Gdzie są ci, co mówią, że kobiety mają rodzić chore dzieci, że państwo będzie pomagać? - pyta.

 

Z 13 na 17 zł za opatrunek

 

W drugim dniu starań o wypowiedź w tej sprawie Ministerstwa Zdrowia, "Wydarzenia" dostały pisemną odpowiedź. W piśmie czytamy: "Warto przypomnieć, że farmaceuta ma obowiązek poinformować pacjenta o możliwości kupienia tańszego refundowanego wyrobu medycznego - odpowiednika, niż ten przepisany na recepcie...". 

 

Pani Agnieszka Czupryn, mama chorego Krzysia podkreśla, że opatrunek, którego cena ma pójść w górę, nie ma zamiennika. - Nie można go zastąpić żadną siateczką, żadną grubszą pianką - podkreśla.

 

Dzisiaj opatrunek taki kosztuje ponad 13 złotych. W poniedziałek będzie za niego trzeba zapłacić już ponad 17 złotych. Na zabezpieczenie ran Krzysia i Błażeja ich rodzice potrzebują 300 sztuk miesięcznie. Kolejne 300 to inny opatrunek - dzisiaj jest za darmo, ale od 1 lipca będzie kosztował 3 złote 57 groszy.

 

"Cios w nas i nasze dziecko"

 

Dochodzą jeszcze koszty nierefundowanych igieł, rękawiczek i leków, środków dezynfekujących. Już teraz rodzice chłopców na leczenie  wydają w sumie ponad 6 tysięcy złotych miesięcznie. Od pierwszego lipca rachunki urosną do ponad 8 tysięcy zł.

 

- Te dodatkowe 2 tys. złotych to jest taki cios w nas, w nasze dziecko, bo sobie nie wyobrażam sytuacji, że przyjdzie dzień, że moje dziecko będzie całe, za przeproszeniem, obdarte ze skóry - mówi pani Barbara.

 

Rodzie napisali petycję do ministra zdrowia. Chcą, by opatrunki był w 100 proc. refundowane. W piśmie przesłanym "Wydarzeniom" przez ministerstwo czytamy, że "wiceminister zdrowia odpowiedzialny z politykę lekową zadeklarował chęć spotkania się".

 

Na EB w Polsce choruje ponad 400 osób. Najcięższą postać choroby dotknęła z kolei 50 osób.

zdr/grz/ "Wydarzenia"

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Komentarze