Wymagają całodobowej opieki. Wsparcie jest, brakuje podpisu NFZ

- To są cudowne osoby: i te chore, i te, które się nimi opiekują. Mamy, żony nie wiadomo skąd biorą siłę, skąd ją czerpią - mówi Barbara Grochal, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych i Potrzebujących "Pelikan".

Pan Michał jeszcze kilkanaście lat temu był aktywny zawodowo. Po studiach założył własną firmę, grał w zespole rockowym, uprawiał sport. A dziś przykuty jest do łóżka.

ZOBACZ: Wojna o wiatraki. Mieszkańcy oskarżają radnych

- Nagle świat runął, poczuł słabość w prawej ręce i tak się później to sypało. Michał walczy, a my z nim. Trudno jest. My możemy porozmawiać, wyrazić swoje emocje, wyrzucić je z siebie, po nosie się podrapać, a on nie może nic - rozpacza jego mama, pani Izabela.

- Przez wiele lat byłam wolontariuszem w hospicjum i takim moim szefem był profesor Jacek Łuczak. On pokazywał, jak ta opieka paliatywna w tym kraju powinna wyglądać, stworzył tę opiekę. Cztery lata przed śmiercią profesora jego ukochany syn zachorował nagle na stwardnienie. Dzień po śmierci swojego taty został podłączony do respiratora - opowiada Barbara Grochal, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych i Potrzebujących "Pelikan".

Żołnierz ze stwardnieniem rozsianym

Pan Piotr był żołnierzem, pomagał też ludziom będąc w ochotniczej straży pożarnej. Piętnaście lat temu poczuł się źle. Ale nikt nie spodziewał się, że od tego momentu nigdy już nie będzie sprawny.

- Zmagamy się z tą chorobą. Pięć lat to był jeszcze wózek inwalidzki, chodzik, a w 2015 roku przestał oddychać. Musiał być zaintubowany, dwa miesiące spędził na OIOM-ie, potem respirator i do domu - wspomina pani Elżbieta, żona mężczyzny.

ZOBACZ: Piaskarką w zabytki. Niebywała renowacja na Podkarpaciu

Pan Gracjan z żoną Lidią kochali wędrówki górskie, wspólnie spędzony czas i rozmowy. Dziś to wszystko jest już niestety tylko wspomnieniem.

- Tęsknię za przytuleniem, za rozmową, za pójściem w góry, za zrobieniem czegokolwiek wspólnie - przyznaje żona, pani Lidia.

- To nie jest ich mieszkanie, im koleżanka to mieszkanie na czas choroby dała, bo ich jest za małe, by cały ten sprzęt, te łóżka dla Gracjana wprowadzić - dodaje Barbara Grochal.

"Człowiek na respiratorze"

Całodobowa opieka nad chorymi jest bardzo trudna. Chorzy oddychają za pomocą respiratora, nie mówią, ale są w pełni świadomi. Są więźniami własnego ciała.

- Głowa jest całkowicie pracująca, ciało nie… Ale głowa jest fantastyczna. Umiejętności, które opiekunowie muszą nabyć, są ogromne. Bo człowiek na respiratorze to jest bańka mydlana, za chwilę może coś się zdarzyć, może się coś zatkać, poziom adrenaliny i nerwów u tych kobiet to najwyższa półka - zaznacza Barbara Grochal.

ZOBACZ: Wyremontowali, a teraz muszą odejść. Dwa tygodnie na wyprowadzkę

- W nocy trwa opieka i w ciągu dnia. Trzeba tu po prostu być, nie można wyjść, absolutnie. Boje się jednej rzeczy: co się z nim stanie, jak mnie zabraknie - mówi pani Izabela mama pana Michała.

Rodziny opiekujące się chorym nie mają nawet chwili wytchnienia. Kilka lat temu pojawiła się nadzieja. Podczas remontu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Poznaniu powstał oddział dla osób leżących pod respiratorem. Pieniądze na wyposażenie, choć to prawie milion złotych, zebrali ludzie dobrej woli.

- Na sali są dwa łóżka, dwa respiratory, to najważniejsze wyposażenie. Na sali znajduje się też koncentrator tlenu i odpowiednie urządzenia umożliwiające pielęgnację tego typu pacjentów - tłumaczy Wojciech Kapała z zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Poznaniu.

ZOBACZ: Agresywny nastolatek złamał jej rękę. Pielęgniarka się broniła, została zwolniona

- Wszyscy dyrektorzy szpitali mówili, że takie miejsce jest bardzo w Poznaniu potrzebne, bo OIOM-y są przeciążone pacjentami, którzy mogliby być na innym oddziale, a są u nich. OIOM-y są bardzo drogie, bo to 5 tys. zł za osobę za dzień - podkreśla Barbara Grochal, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych i Potrzebujących "Pelikan".

Niestety chorzy i ich rodziny pozostali bez pomocy. Oddział, choć jest gotowy, wciąż nie przyjmuje pacjentów. Dlaczego? Bo do dziś nie ma kontraktu na finasowanie go z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Obietnice i brak umowy z NFZ

- Przez pięć lat, chodząc i prosząc, nie usłyszałam jednej konkretnej odpowiedzi, dlaczego nie ma tego kontraktu. System jest dziurawy, system jest nieludzki i mimo że to nawet byłyby oszczędności dla systemu, to nikt tego nie widzi - alarmuje Barbara Grochal.

- Taki oddział stoi i czeka… Czeka, aż łaskawie kontrakt zostanie podpisany. To się w głowie nie mieści - komentuje pani Izabela, mama pana Michała.

ZOBACZ: Quady rozjeżdżają Podhale. Górale uruchomili podniebne patrole

Interweniowaliśmy więc w Narodowym Funduszu Zdrowia w Poznaniu i tu nagle nastąpił zwrot. Urzędnicy obiecali, że od września chorzy i ich rodziny otrzymają wsparcie.

- Chcielibyśmy ten oddział uruchomić po wakacjach, od 1 września prawdopodobnie, jak wszystko pójdzie zgodnie z planem, powinniśmy zawrzeć umowę na funkcjonowanie tego oddziału – deklaruje Marta Żbikowska-Cieśla z NFZ w Poznaniu.

ZOBACZ: Tir za tirem przez niewielką wieś. W planach kolejne stacje paliw dla ciężarówek

- To nie chodzi o oddanie syna, nie. Różne sytuacje życiowe mogą być, naprawdę różne. Może być prośba o pomoc tygodniową czy na dwa tygodnie ze względu na podreperowanie mojego zdrowia na przykład - tłumaczy pani Izabela, mama pana Michała.

- Każdy zasługuje na to, żeby żyć. Cyborgami nie jesteśmy, ale też nie robimy męczenników z siebie, to nie o to chodzi. Należy się choć tydzień w roku, by odpocząć od tego wszystkiego, nabrać tych sił - podsumowuje pani Elżbieta, żona pana Piotra.

Materiał wideo "Interwencji" dostępny jest TUTAJ.

WIDEO: "Wynik wyborów problemem dla koalicji". Były prezydent ma radę dla Trzaskowskiego