Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fundacja Polsat pomaga młodym pacjentom
28 lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. To czas podnoszenia świadomości i przypomina o problemach, z którymi zmagają się najmłodsi pacjenci. W Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat dzieci cierpiące na trudne w diagnozie schorzenia odzyskują nadzieję na lepsze jutro.
Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Niektóre ujawniają się już w wieku dziecięcym.
Dzień Chorób Rzadkich
Mimo swojej nazwy, do rzadkich nie należą. Dotykają blisko trzech milionów chorych w Polsce. Najczęściej diagnozowane są w wieku dziecięcym. Nazywa się je rzadkimi, bo objawy nie pasują do żadnych znanych schorzeń, a konkretnych przypadków mamy tylko kilka lub kilkanaście w kraju bądź na świecie.
ZOBACZ: Przekaż 1,5% podatku Fundacji Polsat. Rozlicz się sercem
Diagnoza i leczenie chorób rzadkich zajmują lata i stanowią ogromne wyzwanie dla współczesnej medycyny. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Dotychczas zidentyfikowano ok. osiem tysięcy schorzeń sklasyfikowanych jako rzadkie.
"Liczy się szybka diagnoza"
W chorobach rzadkich liczy się szybka diagnoza. Wiedzą o tym rodzice Jagody. O tym, że córka ma stwardnienie guzowate dowiedzieli się w połowie ciąży. - To rzadka choroba, która może wywołać padaczkę i powoduje ciężkie powikłania - tłumaczą w Polsat News rodzice dziewczynki.
WIDEO: Dzień Chorób Rzadkich w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat
10 lat temu leczenie zaczynało się po pierwszych napadach padaczki. Dziś - zanim wystąpią pierwsze objawy. Właśnie z myślą o takich dzieciach powstało Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat, które już od blisko dwóch lat pomaga chorym dzieciom z całej Polski.
Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat
Mali pacjenci otrzymują tutaj kompleksowe wsparcie i leczenie w walce z chorobami rzadkimi. Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie znajduje się wybudowane przez Fundację Polsat Centrum Chorób Rzadkich, to unikatowe zgromadzenie w jednej placówce wysokiej klasy specjalistów w różnych dziedzinach, z wieloletnią praktyką i doświadczeniem oraz ustawicznie podnoszących swoje kwalifikacje.
Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" zapewnia dostęp do nowoczesnej diagnostyki, w tym do diagnostyki genetycznej z wykorzystaniem technologii genomowych oraz innych wysoko specjalistycznych metod, które umożliwiają szybkie uzyskanie jednoznacznej diagnozy.
- Cieszymy się, że Centrum Chorób Rzadkich otrzymało imię Fundacji Polsat. Będzie to coś, co po sobie pozostawimy. Coś fantastycznego i dobrego dla obecnych oraz przyszłych pokoleń. Takie działania przyświecają Fundacji Polsat od 25 lat - mówiła w ubiegłym roku Małgorzata Nawrocka, Przewodnicząca Rady Fundacji Polsat.
Widziałeś coś ważnego? Przyślij zdjęcie, film lub napisz, co się stało. Skorzystaj z naszej Wrzutni
