Wielka podróż i walka z czasem. Rodzice pokazują dzieciom świat, zanim one stracą wzrok

Mia miała wtedy trzy lata. Jej rodzice - Edith Lemay i Sebastian Pelletier zauważyli, że dziewczynka ma problemy ze wzrokiem. Początkowo lekarze rozkładali ręce, nie wiedzieli co jej jest. Po kilku latach zdiagnozowano rzadką, dziedziczną chorobę - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

 

Choroba objawia się w młodości, początkowo zmiany są niewielkie. To problemy ze wzrokiem w ciemności i przy złym oświetleniu. Niestety z czasem wzrok staje się coraz słabszy, w najgorszym przypadku można go całkowicie stracić. Na schorzenie nie ma lekarstwa.

 

ZOBACZ: Ciechanowiec. W pożarze dach nad głową straciła samotna matka z siedmiorgiem dzieci

 

Edith i Sebastian są małżeństwem od 12 lat i mają czwórkę dzieci. U siedmioletniego Colina i pięcioletniego Laurenta zaobserwowali podobne zmiany. Chorobę zdiagnozowano u nich w 2019 roku. Jedynie najstarszy, dziewięcioletni Leo, nie ma zaburzeń wzroku.

 

 

- Nic z tym nie można zrobić - przyznaje Edith w wywiadzie udzielonym CNN. - Nie wiemy, jak szybko choroba będzie się rozwijać, ale spodziewamy się, że do połowy życia całkowicie stracą wzrok - wyznała.

 

Kobieta pogodziła się z chorobą dzieci. Lekarz prowadzący dziewczynki zasugerował, że najlepsze co mogą zrobić, to zapewnić im "wzrokowe wspomnienia". - Wtedy pomyślałam, że nie będę jej pokazywać słonia w książce. Pokażę jej prawdziwe zwierzę. I zapełnię jej pamięć wzrokową najlepszymi wspomnieniami, jakimi tylko mogę - mówiła Edith.

 

Rodzice postanowili zabrać dzieci w podróż dookoła świata. Chcieli pokazać im nie tylko wspaniałe krajobrazy, ale również ludzi i różne kultury. Tylko, że taka podróż kosztuje.

Mały cud i wielka podróż

Początkowo chcieli wyruszyć w 2020 roku, ale ich plany pokrzyżowała pandemia. Edith i Sebastian, zanim zostali rodzicami, sami często podróżowali, mieli doświadczenie. Najpierw chcieli zabrać dzieci w podróż lądową przez Rosję, a następnie dotrzeć do Chin.

 

Na świecie zamknięto granice, wprowadzono obostrzenia. W międzyczasie zdarzył się mały cud. Sebastian pracował w branży finansów, w firmie, w której miał część udziałów. Nagle znalazł się kupiec pragnący nabyć spółkę. - To był prezent od życia. (…) Pieniądze na naszą podróż - mówiła Edith.

 

 

Szczęśliwi, że w końcu mogą wyruszyć, rozpoczęli przygodę w marcu tego roku. Nie mieli konkretnych planów, a następne punkty na trasie planują z miesięcznym wyprzedzeniem. Przygotowali listę marzeń swoich dzieci - coś w rodzaju popularnej Bucket list. - To było bardzo konkretne i bardzo zabawne - opowiada Edith. Mia chciała pojeździć konno, a Laurent stwierdził, że chciałby napić się soku siedząc na wielbłądzie.

Szkoła życia

Po wyjeździe z Montrealu ich pierwszym przystankiem była Namibia. Dzieci widziały tam słonie, zebry i żyrafy. Odwiedzili też Zambię i Tanzanię. Potem polecieli do Turcji, gdzie spędzili miesiąc. Stamtąd ruszyli do Mongolii, by następnie dotrzeć do Indonezji.

 

Dzieci widziały niezwykłe zwierzęta i monumentalne krajobrazy. - Staramy się, by zobaczyli rzeczy, których nie widzieliby w domu, żeby mieli najbardziej niesamowite wrażenia – mówią rodzice i dodają, że chcą ich pociechy stały się zaradne i samodzielne. - Będą musieli być naprawdę odporni przez całe życie - wyjaśnia matka.

 

 

Jak dodaje CNN, według amerykańskiego National Eye Institute, w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki większość ludzi traci ostatecznie wzrok.

Trudne pytania

Mia ma dziś dwanaście lat, ale o swojej chorobie wie od siódmego roku życia. Natomiast Colin i Laurent dowiedzieli się stosunkowo niedawno. Zaczęli zadawać pytania.

 

"Mamusiu, co to znaczy być niewidomym" - usłyszała Edith od Laurenta. "Czy będę mógł prowadzić samochód" - pytał chłopiec.

- Powoli zaczynał rozumieć co się dzieje. Dla niego to była normalna rozmowa. Mi łamała serce - opowiada Edith.

 

 

Rodzicom bardzo zależy, żeby ich dzieci zobaczyły różne regiony świata, ludzi i kultury. Wiedziały czym jest bieda i ubóstwo. -  Bez względu na to jak trudne będzie ich życie, chciałem im pokazać, że mają szczęście, kiedy w domu jest bieżąca woda i każdego dnia mogą chodzić do szkoły z ładnymi, kolorowymi książkami - mówi ojciec.

 

Dzieci są chłonne i ciekawe świata. - Wszędzie na świecie są piękne miejsca, tak naprawdę nie ma znaczenia dokąd pojedziemy. I nigdy nie wiemy, co zrobi na nich wrażenie. Myślimy na przykład, że coś jest wspaniałe, zachwyci ich, a oni widzą szczeniaki na ulicy, bawią się z nimi i to potem najlepsze wspomnienie - mówią rodzice.

Przygotować się na wyzwania

Swoją podróż rodzina relacjonuje w mediach społecznościowych w Facebooku i Instagramie. Jedna z nauczycielek w szkole specjalistycznej dla niewidomych uczniów w Quebecu opowiada o nich swojej klasie. Co tydzień czyta podopiecznym relację z podróży.

 

- W jakimś sensie są częścią naszej podróży. Możliwość dzielenia się nią z innymi ludźmi to naprawdę miły prezent, za który jestem bardzo wdzięczna - podkreśla Edith.

 

 

Rodzina ma powrócić do Kanady w marcu przyszłego roku. – Chcemy wykorzystać ten czas, w pełni przeżyć to doświadczenie. (…) Ta podróż uświadomiła nam wiele rzeczy. - rodzice zauważyli większą więź pomiędzy dziećmi. I mają nadzieję, że uda się to utrzymać, by mogli się wzajemnie wspierać.

 

Sebastian i Edith mają też nadzieję, że nauka znajdzie rozwiązanie, a Mia, Colin i Laurent nigdy nie stracą wzroku. "Ale wiemy, że może się to zdarzyć. Chcemy mieć pewność, że nasze dzieci są gotowe stawić czoła czekającym ich wyzwaniom".

 

Widziałeś coś ważnego? Przyślij zdjęcie, film lub napisz, co się stało. Skorzystaj z naszej Wrzutni

Czytaj więcej