Adam Niedzielski: Polska staje się krajem o najnowocześniejszym systemie opieki nad pacjentami z SMA

Polska
Adam Niedzielski: Polska staje się krajem o najnowocześniejszym systemie opieki nad pacjentami z SMA
Polsat News
Każde urodzone w Polsce dziecko przejdzie badania przesiewowe pod kątem SMA

- Dzisiaj jest bardzo ważny dzień. Mamy sytuację, że Polska staje się krajem o najnowocześniejszym, kompleksowym systemie opieki nad pacjentami z SMA - powiedział na antenie Polsat News minister Adam Niedzielski. Od 1 września w Polsce będzie refundowany tzw. najdroższy lek na świecie - Zolgensma.

Minister powiedział, że refundacja leku poprzedzona była ponad rokiem negocjacji. - Negocjacji, które były bardzo trudne ze względu na to, że mamy do czynienia z najdroższym lekiem na świecie i te nasze oczekiwania, co do skłonności płacenia oczywiście nie odpowiadały na początku temu, czego oczekiwała druga strona - wyjaśnił. 

 

- Dzisiaj jest bardzo ważny dzień. Mamy sytuację, że Polska staje się krajem o najnowocześniejszym, kompleksowym systemie opieki nad pacjentami z SMA - powiedział szef resortu zdrowia. 

Niedzielski: Żadne zbiórki już nie będą potrzebne

Polityk tłumaczył również, na czym polega kompleksowość tego systemu. - Wszystko zaczyna się na poziomie badań genetycznych, przesiewowych, które robimy dla każdego każdego urodzonego w Polsce dziecka. Jeśli w wyniku tych badań będzie zidentyfikowana sytuacja obciążenia genetycznego SMA, to wtedy pacjent będzie miał już do wyboru skorzystanie z tej drogiej terapii c, bądź innych terapii, które już też w Polsce oferowane, m.in. Nusinersenem- dodał.

 

ZOBACZ: Fundacja Polsat zabiega o dołączenie SMA do obowiązkowych badań przesiewowych

 

- Żadne zbiórki już nie będą potrzebne, każdy pacjent w Polsce ma możliwość skorzystania z którejś z tych terapii - powiedział minister.

 

- Terapia, którą dopuściliśmy do finansowana jest związana z jednej strony z programem przesiewowym, ale też warunki refundacyjne są takie, że to jest do szóstego miesiąca życia - dodał. 

 

Dwa nowe rozwiązania

Minister zdrowia poinformował, że w tej chwili w Polsce leczonych jest 800 pacjentów lekiem Nusinersen. - Leczenie polega na tym, że są to zastrzyki do kręgosłupa, które niestety muszą być powtarzane tak naprawdę do końca życia w odstępach ok. trzech, czterech miesięcy - wyjaśnił.

 

- Teraz będziemy mieli dwa dodatkowe rozwiązania. Jeżeli mamy noworodka zidentyfikowanego w czasie badań przesiewowych, to w pierwszej kolejności będzie rozważana nowa terapia genetyczna - najdroższym lekiem świata. Zaletą tego leku jest to, że jest on jednorazowy - dodał minister. 

 

- Dla tych, którzy muszą wziąć Nusinersen, bądź biorą go, ale jest to kłopotliwe, jest przewidziany lek, który szacujemy, że mniej więcej będzie dla 20 proc. populacji, właśnie ze względu na przeciwwskazania związane z zażywaniem Nusinersenu będą kierowane do tyc pacjentów - dodał.

 

pgo/ sgo / Polsat News
Czytaj więcej

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Przeczytaj koniecznie