"Jak śpię to mnie boli". Chory na EB 5-letni Krzyś chciałby mieć przyjaciela
"Zobacz mnie, a nie moją chorobę" - z takim apelem zwraca się 5-letni Krzyś do innych dzieci. Pięciolatek marzy o tym, by móc bawić się z innymi dziećmi. Skóra chłopca jest delikatna jak skrzydła motyla. Trwa właśnie tydzień świadomości o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka czyli EB. Z chłopcem i jego mamą rozmawiała Monika Zalewska.
Krzyś ma 5 lat i choruje na EB czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Każdy dzień z nieuleczalną chorobą zaczyna i kończy się tak samo.
- Często zdarza się, tak, że zaglądamy do łóżeczka i wygląda to tak, jakby tak wybuchł granat i pęka serce – mówi Agnieszka Czupryn, mama Krzysia.
ZOBACZ: "Dziad. On silny, my silniejsi". Dziennikarka Polsat News i jej partner o walce z nowotworem
Od 5 lat rodzice chłopca nie przespali ani jednej nocy. - Powiem szczerze, że dzisiaj chyba z godzinę spałam - przyznaje mama 5-latka.
Na zmianę opatrunków trzeba poświęcić dwie godziny rano, tyle samo wieczorem - Pęka nam serce i nie jesteśmy w stanie pomoc naszemu dziecku – mówi pani Agnieszka.
"Ja chyba nie wiem, kiedy nie boli"
Co chwilę pojawiają się nowe rany. Ciało Krzysia jest tak delikatne, jak skrzydła motyla.
- Rany mam cały czas, w oku, na kolanach, na stopie, na uchu – opowiada chłopczyk.
Choć trudno w to uwierzyć, to ostatnio skaleczył go włos. – Musiałam igłą, tak jak drzazgę się delikatnie wyjmuje, i Krzyś piszczał, jakbym mu szkłem jechała po skórze – relacjonuje mama chłopca.
- Jak śpię to mnie boli, jak się bawię to mnie boli. Ja chyba nie wiem, kiedy nie boli - stwierdził Krzyś.
ZOBACZ: Ogromny ból i niegojąca się rana twarzy. Ojciec walczy o życie
Dłonie Krzysia bez opatrunków - zawinięty każdy paluszek. To osobista walka mamy chłopca z chorobą i wiara w wynalezienie leku na EB. - Żeby nie dopuścić do jeszcze większej niepełnosprawności, w brew temu, co słyszę, że to nic nie da, to chce jak najdłużej utrzymać jego paluszki – mówi Agnieszka Czupryn.
"Chciałbym poczuć tego króliczka i mamę"
- Jak mam zwinięte rączki to mogę się bawić. Chciałbym poczuć tego króliczka i mamę – Krzyś mówi o swoich marzeniach.
Chciałby też mieć kolegów, chłopcu trudno nawiązać przyjaźnie na placu zabaw. - Żeby zobaczyli mnie, a nie EB – apeluje chłopczyk.
Inne dzieci obawiaj się, że Krzyś może mieć koronawirusa. - Nie mają się czego bać i mogą się ze mną bawić – prosił 5-latek.
Jedynym przyjacielem Krzysia jest brat. - Moja rodzinka jest fajna, radosna i śmieszna. Wszyscy mi mówią, że jestem bohaterem – mówi chłopczyk.
WIDEO: Rozmowa Moniki Zalewskiej z cierpiącym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Krzysiem i jego mamą
"Chciałbym, żeby nikt nie cierpiał, tak, jak ja"
- Ogromna walka, ale wiem, że u Krzysia w psychice jest ten przycisk, gdzie przełącza od razu na radość i przez chwile udaje nam się zapomnieć, że Krzyś cierpi – mówi mama cierpiącego na EB dziecka.
Dezynfekcja i dystans , to z czym mamy do czynienia od kilku miesięcy, w rodzinie chłopca jest codziennością. - Wystarczy delikatne osłabienie czy katar i to powoduje rozwalenie całego organizmu i otwierają się rany – tłumaczy pani Agnieszka.
ZOBACZ: 30 lat od pionierskiej operacji. "Nie było roku, w którym Fundacja Polsat nie pomogła"
- Chciałbym, żeby nikt nie cierpiał, tak, jak ja, bo mi wtedy będzie smutno – powiedział 5-letni Krzyś.
