"Dusza zamknięta w ciele". Rodzice Małgosi muszą zebrać milion dolarów na terapię w USA

Polska

Półtoraroczna Małgosia cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. Jej rodzice walczą o pieniądze na sfinansowanie terapii w Stanach Zjednoczonych, na którą dziewczynka została przyjęta. Muszą zdążyć, zanim córka skończy trzy lata.

Gdy Małgosia przyszła na świat, nic nie zapowiadało choroby.

 

- Ciąża książkowa, dostała 10 punktów w skali Apgar. W grudniu, styczniu pokazały się pierwsze symptomy. Przestała się przekręcać, podnosić główkę, łapać zabawki – opowiada mama dziewczynki, Paulina Poźniecka.

 

Okazało się, że Małgosia jest chora na Canavan, czyli zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego. Chorobę opisuje się jako "duszę zamkniętą w ciele".

 

- Rozumowo Małgosia rozwija się jak rówieśnicy, ale cieleśnie zatrzymała się w stopniu noworodka - mówi jej mama. Schorzeniu towarzyszą wymioty u dziecka, zawroty głowy, ataki padaczki. 

 

W Polsce nie ma rokowań

 

W Polsce dla dziewczynki nie ma rokowań. Rodzice dowiedzieli się, że córka nie dożyje lat szkolnych. Zaczęli szukać informacji w Internecie. Dowiedzieli się, że na świecie jest ok. trzystu dzieci z tym schorzeniem, a w USA na ukończeniu są prace nad terapią genową, która może być ratunkiem dla jej życia.

 

Na terapię się zakwalifikowała, jako jedyna z Polski. Na leczenie przyjęto tylko pięcioro dzieci. Terapia ma polegać na podaniu zdrowej kopii genu. Dotychczas zebrali milion zł, brakuje im jeszcze trzech.

 

Pieniądze dla dziewczynki zbierają też mieszkańcy Sulejówka, w tym Iwona Krolak.

 

mta/msl/ Polsat News, polsatnews.pl

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Komentarze