- W Polsce dorosło pierwsze pokolenie osób, które w dzieciństwie miały zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu. Miały to szczęście, że korzystały z terapii, mogły pójść do szkoły. W wieku lat 20 odkrywają, że otoczenie ma dla nich niewiele do zaoferowania - mówiła współautorka raportu Paulina Szymańska z Fundacji JiM. Dodał, że nazwa zaburzenia „autyzm dziecięcy” może być myląca, bo po osiągnięciu wieku dorosłego wcale nie znika.


Raport "Sytuacja młodzieży i osób dorosłych z całościowymi zaburzeniami rozwoju w Polsce" powstał na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych wśród 54 osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powyżej 16. roku życia oraz 129 rodziców i opiekunów takich osób zamieszkujących w miastach i na wsi na terenie całego kraju.


Dwie trzecie nie mogą się same utrzymać


Wynika z niego m.in. że dwie trzecie ankietowanych osób z autyzmem, którzy pracują, nie jest w stanie utrzymać się samodzielnie; 63 proc. mieszka z rodzicami, a 97 proc. uważa, że ich sytuacja na rynku pracy jest gorsza niż innych osób.


Ośmiu na dziesięciu dorosłych z autyzmem nie wie, jakie formy terapii przysługują im bezpłatnie i czy są one dostępne w ich okolicy. Na brak wsparcia i niezrozumienie ze strony pracowników służby zdrowia narzeka 65 proc. ankietowanych - nierzadkie jest kwestionowanie autyzmu czy zespołu Aspergera u dorosłych pacjentów.


- Zostałam zdiagnozowana dopiero po 30. roku życia - wtedy dowiedziałam się, że mam zespół Aspergera. To pozwoliło mi zacząć nowe życie, co nie jest jednak proste - wiele lat będę potrzebowała, by pogodzić się z sobą - mówiła współautorka raportu Agnieszka Warszawa.


"Powinniśmy zaakceptować ich odmienność"


Połowa dorosłych z autyzmem rozpoznaje u siebie objawy depresji. Samotność jest doświadczeniem 37 proc., a 22 proc. spędza czas wyłącznie z rodzicami. Jednocześnie ponad połowa badanych chciałaby założyć w przyszłości rodzinę.


- Pomoc osobom z autyzmem nie polega na rozwiązywaniu za nich problemów, ale na dawaniu im narzędzi i wsparcia do samodzielnego ich rozwiązywania. Powinniśmy zaakceptować ich odmienność, poznać specyfikę funkcjonowania - dlaczego zachowują się tak a nie inaczej, dlaczego pewne rzeczy sprawiają im trudności - wyjaśniła Szymańska.


40 proc. opiekunów bez pomocy


Całkowicie uzależnieni od rodziców są ci badani, u których autyzmowi towarzyszy upośledzenie umysłowe (50 proc. badanych). Ich opiekunowie często są zdani wyłącznie na siebie - prawie 40 proc. stwierdziło, że w sytuacjach kryzysowych nie może liczyć na żadną pomoc. 25 proc. przyznaje, że opieka nad dorosłym z autyzmem przerasta ich siły.


Sytuacja dorosłych z autyzmem będzie motywem przewodnim tegorocznej odsłony kampanii społecznej "Polska na niebiesko", organizowanej 2 kwietnia w Dniu Świadomości Autyzmu. Podobnie jak w latach ubiegłych tego dnia kilkaset budynków w Polsce rozświetli się na niebiesko.
"Chcemy być sobą!"


Na ulicach pojawią się plakaty o kampanii, współtworzone przez osoby z autyzmem. W ponad 20 miastach uruchomione zostaną punkty informacyjne, w których będzie można dowiedzieć się więcej o autyzmie - jego diagnozowaniu, formach wsparcia i instytucjach oferujących pomoc. Fundacja JiM planuje także koncerty, występy, imprezy sportowe i pikniki - wszystko pod hasłem dedykowanym dorosłym z autyzmem "Chcemy być sobą!".


Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. Zaburzeniem pokrewnym, jednak o łagodniejszym przebiegu, jest zespół Aspergera.

 

PAP