Paweł Nycz jest 7-letnim, pogodnym chłopcem. Razem z rodzicami mieszka na przedmieściach Warszawy. Na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowe dziecko, ale już zadaje im trudne pytania. Te najtrudniejsze brzmiało: czy szybko umrze.

 

- Na początku wszystko wyglądało w porządku. Syn troszeczkę później zaczął wstawać, podnosić się. Jeździliśmy do lekarzy, ale stwierdziliśmy, że w późniejszym czasie to się wyrówna - opowiadał reporterce "Interwencji" Stanisław Nycz, tata Pawła.

 

- Trafiliśmy do pani neurolog, która zrobiła badanie krwi CK (badanie poziomu enzymu kinazy kreatynowej we krwi - red.), które kosztuje 7 zł. Po 3 tygodniach dostaliśmy informację, że zaczyna się dla nas nowy rozdział. Zaczęła się rehabilitacja, zaczął się basen i robienie wszystkiego, żeby Pawełka jak najdłużej zachować w dobrej formie - dodała Anna Kalicka-Nycz, mama chłopca.

 

Roczna terapia za ok. 1,5 mln zł

 

U Pawła w wieku 4 lat zdiagnozowano postępujący zanik mięśni. Jest to póki co wciąż nieuleczalna choroba. Znacząco powstrzymać ją może lek, który dwa lata temu został dopuszczony do obrotu w Polsce. Rodziców Pawła nie stać na jego zakup, bo roczna terapia kosztuje ok. 1,5 mln zł.  Rozpoczęła się dramatyczna walka o każdy dzień życia Pawełka.

 

- Przy tej chorobie w wieku 10-12 lat dzieci siadają zazwyczaj na wózek, w wieku 18 już mogą poruszać praktycznie tylko oczami. Nie mogą samodzielnie jeść, nie mogą samodzielnie oddychać, są całkowicie uzależnione od rodziców, od opiekunów - zaznaczyła mama Pawła.

 

Był za młody na badania kliniczne

 

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego poinformowała, że lek daje szansę "przedłużenia okresu samodzielnego chodzenia" - Wydaje się, że przełoży się też na znacznie lepszy stan funkcjonowania chłopca, na pewno na jego dłuższe życie - oświdczyła.

 

Lek jest stosowany w badaniach klinicznych w Polsce. Dostają go chłopcy. Paweł Nycz nie zakwalifikował się jednak, bo w trakcie naboru był o rok za młody.

 

Jego mama szacuje, że w Polsce jest maksymalnie 5 chłopców, którzy nie dostali się do badań klinicznych, a którym ten lek może pomóc. - Podaje się go tylko, gdy chłopcy mogą samodzielnie chodzić - wyjaśniła.

 

Wygrali w dwóch instancjach

 

Kiedy Nyczowie zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku, te odpowiedziało, że nie sprowadzi leku z zagranicy, chyba że rodzice za niego zapłacą, bo twierdzi, że można go kupić w Polsce. To tylko teoria.

 

- Ministerstwo dwukrotnie odrzucało nasz wniosek o refundację. Sprawa trafiła do sądu administracyjnego. Wygraliśmy, jednak ministerstwo złożyło kasację. 6 października wygraliśmy w Naczelnym Sądzie Administracyjnym (NSA) - opowiadała Anna Kalicka-Nycz.

 

Decyzja resortu w ciągu miesiąca

 

Jak tłumaczy Sylwester Marciniak z Naczelnego Sądu Administracyjnego, zarówno sąd pierwszej, jak i drugiej instancji doszły do wniosku, że w tym przypadku chodzi nie tylko o formalny dostęp do leków, ale i faktyczny. - Kiedy jest lek dopuszczony, ale nie jest dostępny na rynku polskim, w takiej sytuacji MZ powinno wyrazić zgodę na jego refundację - sprecyzował.

 

Wyrok Naczelnego Sądu Administracyjnego jest przełomowy dla wszystkich rodziców, których dzieci cierpią na rzadkie choroby. Rodzice Pawła czekają teraz na ostateczną decyzję ministerstwa. Powinno to nastąpić w ciągu miesiąca.

 

- Myślę, że jest to pierwsza tak ważna wypowiedź NSA na temat zasad refundacji leków, które są dopuszczone do obrotu w Polsce, natomiast nie są w Polsce de facto dostępne - potwierdza Zuzanna Rudzińska-Bluszcz, główny koordynator przy Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

 

- Dla mnie to oznacza, że lek będzie refundowany, ale jeśli ministerstwo znajdzie lukę, że może nam go nie dać, to nie da, podając inny powód odmowy. Wtedy przed nami kolejne 1,5 roku walki. Nie wiem, czy syn ma tyle czasu - podsumowała Anna Kalicka-Nycz.

 

MZ: sprawa jest przedmiotem pogłębionej analizy

 

Ministerstwo Zdrowia w taki sposób odniosło się do wyroku NSA:

 

"Minister Zdrowia niezwłocznie po otrzymaniu akt sprawy wyda stosowaną decyzję administracyjną. Na obecnym etapie postępowania nie można jednoznacznie przesądzić, jaki charakter przyjmie rozstrzygnięcie. Sprawa jest aktualnie przedmiotem pogłębionej analizy".

 

"Interwencja"