- Odział jest w bardzo wysokim standardzie. Są to jednoosobowe sale z pełnym węzłem sanitarnym, oczywiście też z filtrami powietrza, ponieważ te osoby są narażone specyficznie na przeziębienia, mają niestety niższą odporność niż inni ludzie i dlatego też stworzyliśmy takie warunki, żeby to było leczenie w izolatkach i kompleksowe, czyli lekarze innych specjalności z naszego szpitala będą też leczyć tych pacjentów w tzw. skoordynowanej opiece medycznej - powiedziała dziennikarzom dyrektor sosnowieckiego szpitala Iwona Łobejko.

 

- To pierwszy w Polsce taki oddział z prawdziwego zdarzenia dla dorosłych. Ogromny szacunek dla pani dyrektor i samorządu woj. śląskiego, że zrealizowali tę bardzo potrzebną inwestycję - powiedział prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Jacek Juszczyński.

 

Wciąż nieuleczalna, ale są postępy

 

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choć jest nieuleczalna, to medycyna odnotowuje systematyczny postęp, dzięki któremu wyraźnie wydłuża się życie chorych. Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku rzadko dożywali wieku szkolnego, obecnie mają szansę przeżyć około 50 lat.

 

W ostatnich latach również możliwości leczenia mukowiscydozy w Polsce znacząco się poprawiły. Krokiem milowym było przeprowadzenie w 2011 r. w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu pierwszego w Polsce przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Wcześniej pacjenci musieli szukać takiego leczenia za granicą.

 

Brakuje wolnych miejsc

 

Jak podkreślił prezes Juszczyński, za postępem w leczeniu nie nadąża postęp w infrastrukturze polskich szpitali. Wciąż brakuje miejsc w szpitalach dla dorosłych chorych. Są oni leczeni w szpitalach pediatrycznych, na co jest wymagana każdorazowa zgoda Narodowego Funduszu Zdrowia, dodatkową uciążliwością jest konieczność korzystania z małych łóżek czy sanitariatów przystosowanych do dziecięcych potrzeb.

 

Tymczasem w Polsce obecnie choruje - jak podał prezes Juszczyński - ok. 2 tys. osób, z czego 30-40 proc. to dorośli.

 

- Potrzebujemy jeszcze przynajmniej 4-5 ośrodków dla dorosłych. Do Sosnowca pewnie będą teraz trafiać pacjenci z całej Polski, ale trudno im będzie w zaostrzeniu choroby podróżować kilkaset kilometrów - argumentował.

 

Gęsty, lepki śluz zatyka płuca

 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego.

 

Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm bardzo gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

 

Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do niewydolności oddechowej, jedynym ratunkiem dla chorego jest wówczas przeszczep.

 

PAP