Niesamowicie popularna akcja wzbudziła zainteresowanie setek tysięcy osób na całym świecie oraz celebrytów. Kubły z lodowatą wodą wylewali na siebie m.in. Mark Zuckerberg, Robert Downey Jr czy Tom Cruise.

 

Akcja - choć bardzo medialna - spotkała się także z krytyką. Zwracano uwagę, że większość osób nawet nie wiedziała, w jakim celu oblewa się wodą, ponadto większość nie wpłacała pieniędzy na konto fundacji walczącej z ALS, a to właśnie był główny cel tego przedsięwzięcia.

 

Mimo to w ciągu miesiąca organizatorom udało się zebrać 100 mln dol. Za te pieniądze sfinansowano dużą ilość programów naukowych.

 

Przełom dwa lata później

 

Badacze skupieni dookoła jednego z nich - o nazwie Project MinE, w ramach którego zbadano genom 15 tys. chorych osób - ogłosili w tym tygodniu, że zidentyfikowali gen powiązany z chorobą. Według ekspertów dzięki odkryciu możemy być bliżej znalezienia sposobu na skuteczną terapię.

 

Znaleziony gen, NEK1, jest co prawda odpowiedzialny jedynie za 3 proc. przypadków choroby, ale występuje w różnych odmianach schorzenia.

 

Stwardnienie zanikowe boczne to nieuleczalna, postępująca choroba niszcząca układ nerwowy. U chorych dochodzi do systematycznego pogarszania sprawności ruchowej, a ostatecznie całkowitego paraliżu i śmierci z powodu zatrzymania pracy mięśni oddechowych. Na ALS cierpi m.in. znany astrofizyk Stephen Hawking.

 

The Independent