Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne poinformowało, że razem ze Stowarzyszeniem Osób Chorych na Akromegalię od kilku lat prowadzi działalność edukacyjną, która ma popularyzować informacje na temat charakterystycznych objawów akromegalii i przyczynić się do szybszego jej rozpoznawania.

 

Dziewięć lat do diagnozy

 

Obecnie osoby z tym schorzeniem w Polsce czekają na diagnozę średnio 7-9 lat.

 

- Zbyt późne rozpoznanie choroby może pozbawić pacjenta szansy na całkowite wyleczenie. Chory, który nie jest skutecznie leczony, żyje przeciętnie 10 lat krócej niż jego zdrowy rówieśnik. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o charakterystycznych objawach akromegalii, nie tylko wśród pacjentów, ale także wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów z innych dziedzin medycyny - podkreślił prof. Marek Bolanowski kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

 

Akromegalia jest zaliczana do schorzeń rzadkich.

 

- Dane epidemiologiczne wskazują, że na świecie i także w Polsce rozpoznaje się 3-4 przypadki akromegalii na milion populacji rocznie - przypomniał prof. Bolanowski. To oznacza, że w Polsce co roku rozpoznawanych powinno być 120-150 przypadków choroby. Jednak w rzeczywistości liczba ta jest mniejsza, gdyż wielu pacjentów wciąż nie jest świadomych, że cierpi na akromegalię. Schorzenie jest diagnozowane przeważnie u osób w wieku 40-50 lat.

 

Gruczolak powoduje gigantyzm i deformację

 

W większości przypadków jego przyczyną jest łagodny guz (tzw. gruczolak) przysadki mózgowej, który wydziela w nadmiarze hormon wzrostu. Przysadka jest gruczołem dokrewnym w kształcie ziarna fasoli, umiejscowionym u podstawy mózgu. Wydzielany przez nią hormon wzrostu reguluje proces wzrastania organizmu, który dobiega końca w wieku 16-20 lat. Wzmożona produkcja hormonu w wieku dojrzałym powoduje deformację i nieprawidłowe rozrastanie się kości oraz tkanek miękkich. W rezultacie powiększają się nos, usta i język, rozrasta siężuchwa, prowadząc do przodozgryzu oraz zwiększenia odstępów między zębami, rosną też uszy, stopy, dłonie (co wiąże się z koniecznością zmiany rozmiaru noszonych butów czy rękawiczek, a także niemożnością założenia obrączki czy pierścionka) oraz narządy wewnętrzne - serce, wątroba.

 

 

Akromegalii mogą też towarzyszyć: zmiana głosu, chrypka, bóle głowy, nadmierna potliwość. Choroba może spowodować zniekształcenie stawów, nadciśnienie tętnicze, a także bezdech śródsenny (objawiający się chrapaniem). Przerost serca i związana z tym niewydolność krążenia są najczęstszą przyczyną przedwczesnej śmierci osób z akromegalią.

 

Endokrynolodzy zwracają uwagę, że większość zmian w wyglądzie zewnętrznym towarzyszących akromegalii jest przez pacjentów lekceważona i przypisywana procesowi starzenia się. Tymczasem opóźnienie w rozpoznaniu choroby sprawia, że w organizmie powstaje wiele nieodwracalnych powikłań, a ryzyko przedwczesnego zgonu rośnie.

 

Wczesne rozpoznanie, skuteczniejsze leczenie

 

Wcześnie rozpoznaną akromegalię można wyleczyć przez operacyjne usunięcie gruczolaka przysadki metodą mało inwazyjną- przez nos. Leczenie farmakologiczne (analogami somatostatyny, które blokują wydzielanie hormonu wzrostu) stosuje się w przypadku dużych guzów, by zmniejszyć ich rozmiar przed operacją, a także u pacjentów, u których gruczolaka nie daje się usunąć w całości.

 

Więcej informacji na temat akromegalii można znaleźć na stronie internetowej - akromegalia.pl oraz na profilu Stowarzyszenia Osób Chorych na Akromegalię na Facebooku. Organizacja przygotowała też krótką animację na temat głównych objawów akromegalii na portalu Youtube.

 

 

PAP